Sabe aquela estória do "Paciente Inglês" ? - bem esse filme marcou a minha vida, assim como o "Óleo de Lorenzo"- e só depois, depois de tanto tempo, foi que fiquei vendo que esses filmes na verdade falam sobre várias coisas que sempre foram presentes em minha vida, como Perseverança, Luta, Empenho....
Quando assisti ao filme "Ritual"- como sempre, fico tentando corresponder as coisas a vida - exercitando o pensar da alma...e tudo é uma questão de perspectiva nessa vida. O filme fala na verdade sobre Fé, e não sobre exorcismo.
Pois bem... eu sempre pedi a Deus (apesar de não ter uma religião única) que me fizesse uma pessoa de Fé, de Coragem e de Verdades (temas pertinentes a esses três filmes e também a minha vida). Pois bem... Deus todos os dias me dá motivos para eu provar a minha fé, minha coragem e expor minhas verdades.
É complicado porque levamos sempre tudo ao pé da letra. Em nenhum momento me senti culpada ou sendo punida pelo fato de ter que lidar com o tratamento da minha linda filha. Sempre me pergunto, isso sim, o que Deus está tentando me ensinar, e tento ter humildade para aprender. Como diz a Glaucinha, Sophia me fez uma mulher melhor.
O importante é não sermos resignados... irmos atrás do impossível e até roubar um avião para salvar seu amor (plagiando o primeiro filme!). Temos que aceitar o fato, porém acreditarmos que tudo pode evoluir.
Antes da Sophia tinha conhecido apenas um garoto autista. A imagem que tenho dele na garagem de sua casa é horrível. Jamais havia cruzado com outra criança autista, exceto por alguns filmes como a "Testemunha".
Ontem fomos a uma clínica nova, e realizamos mais algumas avaliações na Sophia. Acho que foi um dos dias mais prazerosos da minha vida depois de ter tido o segundo filho.
Muitas vezes não conseguimos enxergar a evolução das coisas. Mas ontem, mostrando o relatório diário que tenho da minha filha as especialistas que estavam avaliando, vi nitidamente o quanto vencemos nesses 3 anos de tratamento.
Para essas mães novas, que ainda estão com a dor no estomago como se tivessem recebido um murro, e foi apenas um diagnóstico, se perguntando o que podem fazer, humildemente passo algumas sugestões, de quem está vendo a filha crescer como uma menina não estranha, apenas um pouco menos normal!
- Mesmo que um Médico lhe diga que o seu filho não entende o que você está dizendo, NÃO FAÇA ISSO. Enfrente-o e mostre a ele que sua filha/filho entende absolutamente tudo, ou no máximo está começando o exercício de ouvir a sua voz!
- Converse com ele o tempo todo. A fono da Sophia, que também se chama Estela (uma fofa, maravilhosa que faz o método Padovan - MARAVILHOSO com ela), sempre me orientou para explicar a Sophia exatamente tudo. Mesmo quando eu estava exausta, cansada, querendo apenas 5 minutos de silêncio (porque nós sabemos quanto barulhos eles são), eu lembrava da fono, e ficava conversando com ela. "Mamãe vai fazer o seu leite", "Vamos agora tomar banho, lavar o pé, o braço". E assim fiz.
- Mesmo quando ela ainda não perguntava onde estava o pai, a Avó ou o Irmão, eu sempre contava, porque queria que um dia ela me perguntasse. E esse dia chegou.
- Repetindo: Massagem, Massagem, Massagem - com creme, mãos, esponja vegetal... é o máximo... relaxa, acalma e é um momento de comunhão de troca de carinho.
- Não ter vergonha jamais de ter um filho diferente. Levar em todo lugar, lutar pelos seus direitos, acreditar que ele sabe que é muito amado. Repito diariamente a Sophia, o quanto ela é linda, maravilhosa, perfeita e cheia de luz. O quanto ela nos traz felicidade, e que benção que ela é em nossas vidas. E de tanto ouvir, de tanto acreditar nessa nossa verdade, ela está evoluindo. Uso a palavra e a minha fé realmente como cura. Porque acredito nisso.
- Se eles não gostam de música, abaixe, deixe baixinho. Busque quais são os sons que os incomodam. No caso da Sophia é o "bater palmas", então comemoramos o aniversário dela apenas felizes, em ve-la apagar o bolo.
- Tente ler sobre essa Sindrome. É muito bom. O conhecimento abre portas. Nos faz questionar os profissionais, principalmente porque cada criança tem suas diferenças, e e seus graus de dificuldades. Troque essas informações com outras mães.
- Faça um diario. Não importa se ele tem 2, 4 ou 15 anos. Hoje com as fotos digitais é fácil. Um exercício bom é inserir as fotos e depois ir escrevendo de como a criança estava naquela época. As restrições, o que ela não fazia, ou o que gostava de fazer. Depois isso será uma excelente ferramenta de trabalho.
- Tenha todos os exames do seu filho escaneados, e ande sempre com um pen driver com esse material. Atualize isso sempre, e mantenha cópias com as pessoas envolvidas no tratamento. Todos são responsáveis pelo tratamento.
A gratificação de ver que hoje até o Médico fica sem saber afirmar se é ou não autismo já é uma vitória.Ontem até tivemos essa colocação, e a profissional julgava ser apenas uma síndrome leve... mas ai olhando as fotos, lembrando do olhar triste da Sophia no seu primeiro aniversário e do sorriso encantado feliz dela no seu quinto aniversário (ver fotos abaixo) percebi que na verdade ela está evoluindo, que estamos vencendo, que ela está apenas deixando o casulo, virando uma linda borboleta, muito inteligente, não só com memória fotográfica mas com sorriso fotográfico, uma garota adorável, que adora contar estórias para as pessoas sobre fadas, lobos e princesas.
Que apesar dela ser hiperativa (eu tb sou - e até acho que a Autista da casa sou eu!) ela ama ficar no colo sendo ninada. Que apesar do mundo estar caindo na minha cabeça, porque os tratamentos são imensuravelmente caros e não podemos contar com o convênio e com o governo, e que temos que trabalhar muito, que apesar de tudo isso, quando ela me pede para parar cinco minutos e ficar sentada na sala com ela, ouvindo ela evoluir, eu paro e vou... e penso em algo que me deixa com os olhos cheios de lágrimas, lágrimas de alegria.... porque nesse momento eu "coleciono um momento delicioso e prazeroso para colocar na minha caixinha de boas lembranças" e que quando eu for velhinha e abrir, vou lembrar... "nesse dia eu sabia que ia ser especial, e lembrei que ia sentir saudades disso".
CABEÇA ERGUIDA, ESPINHA ERETA, E CORAÇÃO TRANQUILO.
Um grande beijo no coração!
Estela Mota
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| Aniversário de um ano - quietinha, sorriso tímido, sem falar ou sem tentar se expressar! |
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| Feliz, sorridente, recebendo os convidados, pedindo o presente, brincando com as primas! |
Sei que na madruga já fiz a minha postagem do dia, porém a Sophia hoje está bem manhosa. Está um pouco triste... ela é super sensitiva com tudo.
