O UNIVERSO DA MINHA FILHA: Semelhanças...

Link de uma das mães, que assim como eu buscam informações para um melhor resultado para nossas crianças! Vale a Pena ler!

O UNIVERSO DA MINHA FILHA: Semelhanças...

"Desculpe a minha fala, sinto que há dualidade em tudo nessa vida"

Deus nos presenteia a vida com momentos únicos!

Muitas vezes passamos por eles sem notar, e só quando sentimos falta ou a ausência de determinada coisa ou pessoa, é quando o nosso coração nos alerta que algo foi modificado, algo que até então nos fazia muito bem.

A vida é assim mesmo... é como quando estamos de regime só conseguimos ver doces, balas e açúcar.

Segundo o médico da Sophia o mundo é assim mesmo... ele me disse há quinze dias..."Quando você estava gravida você não via somente barrigas e crianças?". E é verdade.

Então nesse meu momento em que estou Autista, a vida sempre me faz esbarrar em pessoas autistas.

Em Fortaleza no Resort conhecemos uma menina linda, com a idade da Sophia, com um tipo diferente de autismo, aliás todos os autismos são diferentes. Conversar com essa mãe na verdade foi o modo que Deus achou que poderíamos aliviar o coração daquela mãe e daquele pai. Acho que eles nunca tinham conversado com outra mãe com o mesmo problema.

Ela tinha tanto a me contar, a me perguntar... e no final se sentia "libertada" por admitir que a filha tinha problema.

Como sempre eu procuro dizer, a "Verdade liberta". Admitir e falar sobre sobre o tema, nos faz mais livres e abertos a novas sugestões.

Esse blog me fez conhecer pessoas impares, que assim como eu buscam parcerias de informações

Ultimamente há tanto para falar, mesmo eu estando sem muitas forças para escrever.

O desenvolvimento da Sophia está tão acelerado, ela está tão bem, que no começo do mês de maio eu até estava com medo de termos errado o diagnóstico. De qualquer forma é tão engraçado como a vida nos coloca perto das coisas que precisamos sentir e ouvir.

Quando retornamos no dia 11 de maio ao médico da Sophia, o Dr. Wanderley Domingues, teria sido a nossa ida teria sido à toa, já que os resultados dos exames não estavam lá,  exceto pela fala mansa e querida dele... que me disse "A Sophia está ótima! Logo logo estará como qualquer outra criança!" e também quando mencionei sobre a Enfermeira que me atendeu, ele ficou super feliz com tantas coisas "boas" estarem me esbarrando nesse momento triste. Mas deixou para o dia seguinte para nos dizer sobre a Avalição feita pela Sophia.

Estou nesse momento tão ambiguo, com há tantas dualidades em minha vida.
Afinal quando criamos uma família, desejamos que ela seja para sempre. Quanto temos filhos, queremos eles bem perto de nós, por toda a vida, assim como quando temos um relacionamento esperamos poder morrermos velhinhas ao lado do amor que nomeamos para nossas vidas.

Creio em Deus, muito, apesar de não seguir nenhuma religião. Creio muito principalmente porque toda vez que estou triste, sem esperança, Deus sempre manda um anjo para me dar felicidades, boas coisas para boas pessoas.

Depois da dor da separação, e da abertura da "Caixa de Pandora" fiquei quase sem ação. A primeira coisa que me passou pela cabeça era como eu conseguiria sozinha continuar com o tratamento da minha pequena. Onde arrumaria forças? Como poderia deixa-la fora de tanta dor, mentira e dúvidas? Como poupar a nossa Pequena Princesa Sonhadora de que a vida muitas vezes não tem final feliz?

Foi assim, no dia seguinte, numa quinta-feira diferente, sozinha na sala do Médico, que tive a melhor notícia do ano. Ele me pediu para pegar um lenço de papel, porque a notícia iria me fazer chorar. Pensei... depois de tantas lágrimas, haverá espaço para mais um choro?? Foi então que me disse... "A nossa pequena Sophia tem sim um problema de Reorganização de Desenvolvimento Neurológico, porém as profissionais que avaliaram o caso,  acabaram descartando o autismo".

Esse foi o choro mais feliz que tive nos últimos tempos.... e olha que estou PHD no assunto.

Mas depois veio a pergunta... "Então o que é??".

Lembrei de uma mãe portuguesa, que estou me relacionando pela Net e que tem o mesmo problema com a filha. Tem procurado solucionar os problemas, e muito além de tudo, tem buscado como melhorar a vida dela. E pior, os diagnósticos beiram a um autismo, porém não pode ser considerado um. Ou seja, há um eco de informações ou percepções onde esses profissionais lidam com algo que pode ser, mas não é.

E ele ao seu despedir e pedir vários outros exames, ainda me disse... "Não abondone o Blog - continue divulgando tudo isso porque é muito importante para todos".

Também lembrei de todas as terapias feitas nesses três anos de tratamento pela Fono Estela Verotti, através do método Padovan, e o quanto isso ajudou a minha pequena. Sou apaixonada por esse tratamento, principalmente pela leveza, pela doçura e pelo entusiamo dos profissionais que acreditam realmente nos resultados. E a Sophia é uma ótima prova disso. Além disso essa terapeuta sempre nos foi muito importante, para toda a família no geral. Sempre estava atenta a tudo o que acontecia, estava sempre nos aconselhando como agir no caso de dúvidas, e sempre se colocava a disposição para conversar, mesmo se fosse no final do Domingo de Páscoa ou no dia das Mães.

Para mim ela é um "anjo" que Deus enviou para cuidar de famílias como as nossas... que não tem Tsunamis ou Guerras em nossas portas, mas que temos diariamente uma luta contra o preconceito, contra a falta de informações, e principalmente contra os fantasmas que vagueiam em nossas mentes quando pensamos até em desistir de tudo e correr para debaixo das cobertas.

Há também todo o empenho da família, incluindo o próprio Pai da Sophia, dos amigos queridos, inclusive aqueles que moram em outros estados, mas que sempre estão ligando, interagindo com ela, perguntando por ela, de todos profissionais que estão envolvidos no tratamento. 

Não posso jamais esquecer do lindo irmão que vive para poder proporcionar a Sophia dias mais tranquilos, e sempre tem um olhar esperançoso para mim, de que tudo vai acabar bem. Ele é o disciplinador da casa... é a pessoa que hoje está no centro de ações construtivistas para podermos continuar trilhando todos os caminhos saudáveis e felizes. Esse meu Ramon é também o maior "anjo" que Deus poderia ter colocado perto de mim!

Agora iniciamos uma nova fase... vai começar com Ramain, outras baterias de exames clínicos,  e vamos colocar para fazer outra atividade tipo música... ou balé... ou ecoterapia... não sei ainda....(ela já faz dança e natação).

De qualquer forma, temos um caminho longo pela frente. 

No meio de tantas notícias tristes, tivemos a melhor delas, e principalmente estamos vendo o desenvolvimento notável da nossa pequena Sophia todos os dias.

A minha ausência nesse blog querido, que tantos novos amigos e boas experiências me deram, foi na verdade o meu momento de Luto e de Renascimento. 

Estou muito feliz no fundo, porque acredito que tudo vai acabar bem, e como disse a Fono Estela ontem, até a dor fez com que a Sophia procurasse "crescer mais, se posicionar melhor no mundo e perante ele". Ontem mesmo ela disse ao Pai a noite, que ela não era mais um bebê, que era uma moça... que estava crescendo. E melhor, a nossa Sophia está realmente uma linda Princesa, que nasceu vencedora, e continuará sendo.

Com todo o meu amor para todos os nossos seguidores... com todo o meu carinho, afeto e agradecimento.

Continuamos com a luta, e estamos Autistas ou não, batalhando pela causa, e buscando agora a Reorganização da nossa menina.

Contos de Fadas

Essa vida poderia ser um "Conto de Fadas". Estou aprendendo isso com a minha filha.

A Sophia é louca por estórias do gênero, ama se fantasiar e assistir esse tipo de filme. Além disso, passa horas com livros que falam dessas estórias, e atualmente  sempre que me vê triste, ou quietinha, ela senta no meu colo e vem me contar uma estória. 

Ela criou a expectativa de que tudo no final acaba bem (herdou isso da Glaucinha), porém sabemos que nem sempre a realidade nos permite que isso se concretize.

Viemos para Fortaleza, para férias relâmpago de dez dias. Na verdade escolhi tudo no impulso, e acabamos vindo para um Resort chamado Aquaville. É um lugar lindo, onde vários casais (e leia - só existem casais com ou sem filhos aqui) escolhem passar um tempo aproveitando esse clima maravilhoso, esse mar deslumbrante.

Na verdade estamos num momento crítico de nossas vidas, onde a nossa rotina diária de nossa casa foi alterada. Para uma família normal, a separação dos pais já choca, entristece, emudece as crianças. Para uma criança diferente, com a sensibilidade a flor da pele, como é o caso da Sophia, é uma coisa enlouquecedora.

Conversando com uma terapeuta linda e maravilhosa, que Deus colocou em nossa vida no Beach Park, que trabalha com adultos com esse tipo de problema,  ela me disse que crianças com "espectro autista" ainda são mais sensíveis que as "normais", e por justamente não conseguirem expor seus sentimentos, suas emoções, suas angustias e suas dores, acabam por optar por alguma outra forma de expressão, seja ela através do choro, do auto-flagelar, ou até do contar estórias, como é o caso da Sophia.

Ela a todo o momento, tentar me fazer sorrir, e me provar que todas as estórias acabam bem, e o que precisa é apenas uma rosa vermelha (a Bela e a Fera), e o beijo do amor eterno (essa está em todas os Contos de Fada).

Voltamos da piscina, onde o sol havia sido trocado por um chuva fininha, e ela após um banho delicioso, deitou e acabou adormecendo.

Liguei o notebook para responder os emails do trabalho, ver os amigos pelo facebook, e fui pesquisar na net outras informações de como poder aliviar isso dela dentro do seu coração. Nada encontrei sobre o tema. Apenas relatos como esses nossos, blogs caseiros, onde os próprios pais colocam as suas experiências. Isso então me deixou mais triste, porque não há nenhum profissional que tenha estudado isso ainda. Se alguém aliás souber de alguma literatura, por me indiquem.

E ai algo ainda me assustou mais. Antes da Sophia não conhecia ninguém autista, exceto um garoto quando eu era pequena. E onde se escondem essas crianças? Afinal se são 20 milhões, temos 20 milhões de esconderijos? Porque viajo bastante, vou a parques, e vários lugares. Toda vez que informo que a Sophia tem um modo diferente de compreender e falar, me perguntam se ela é Deficiente. Ai venho com a minha resposta de praxe... "Ela é normal, apenas Autista". Porque para uma Autista, ela é super normal... aliás se comunica super bem, atualmente coloca suas emoções o tempo todo para serem notadas. Interage inclusive com quem não conhece.

O Autismo realmente é uma ciência feita por pais, irmãs (lembrando minhas queridas novas amigas "Estou Autista"), avós e pessoas que convivem com essas crianças. Bons profissionais estudam, pesquisam, mas não nos dão esse lado prático, tipo, fantasie com seu filho, funciona assim, assim, assado. Pinte com ele, deixe a casa bagunçada e veja  a reação dele dê comida B ou comida A.

Somos nós mães e pais, que tem o lado humanitário de não só dividir, mas contribuir com outras crianças, cujos pais ainda estão atordoados com a notícia do pseudo-diagnóstico (digo isso porque até agora a Sophia não o tem), e busquem na net orientações do nosso dia a dia.

Aqui mesmo no Resort, toda vez que ela via um Pai com alguma criança, chegava perto dele e informava que ela estava sem o dela. Que o pai dela se chama Ed, e que agora não está mais com ela. 

Fiquei pasma, porque isso ocorreu três vezes em dois dias, e na verdade ela não precisou brigas ou discussões, e nem foi informada que havia a separação, visto que viemos imediatamente para Fortaleza.

Ontem (comecei o blog ontem e estou retomando hoje -RS), ela sentou comigo e com a tia Mila e nos contou várias vezes as estórias de fadas que ela tanto ama.

Todas têm uma princesa linda... uma Madrasta (figura feminina) e um Pai que vem, traz rosa, ou impede a bruxa de casar com o príncipe (pequena Sereia). Enfim... a figura paterna está em todos os contos de fadas.

Nós mães acabamos ficando com o lado castrador, é verdade. Somos nós que direcionamos muitas vezes, colocamos limites, e fazemos a parte desagradável do educar. Acho que por isso todas essas estórias de contos de fadas, que pesquisei hoje e foram escritas também por homens, veneram a figura paterna dessa maneira.

De qualquer forma temos que lidar com todo o tipo de situação. Eu posso dizer, nesse meu depoimento pessoal, que a Sophia realmente reagiu ao ocorrido, o que foi bom para ela, porque afinal mostrou que está interagindo com as ações do mundo sobre ela.

Hoje, quando ela estava literalmente mergulhando na piscina, contou os três contos que mais gosta para uma querida mulher, que ficou também apaixonada por ela, Fabiana de Bento. Repetia, repetia, e sempre no final dizia "viveram felizes para sempre" e fim.

Apesar de saber que crianças como ela decoram rapidamente o texto e repetem, inclusive imitando as vozes e dando ênfase à ação do conto, a todo o momento ela quando ia falar que sobre o "Príncipe" me olhava de canto de olho, e me dizia... "porque todo mundo tem pai e mãe".

Sem tirar o lado que o meu coração sangrava por dentro, o meu pulmão conseguia respirar um pouco mais aliviado, por ela conseguir não só lidar da sua maneira com essa situação, mas também colocar isso tudo para fora.

Nesse exato momento, ela me fez parar e ligar para o Pai, com uma rosa de plástico em sua mão, que o Ed a presenteou antes de sairmos de viagem, e como sempre, queria falar algo para ele, do seu dia, do que estava assistindo, e como sempre colocava o telefone no meu ouvido (apesar de estar no viva-voz), para que eu conversasse com ele. Eu sempre acabava falando algo, mas desta vez simplesmente desliguei.

Ela rapidamente criticou a minha ação, e me disse que "isso não é justo, agora era a sua vez".

Queria dizer a ela, que o nosso dia nos faz ter alguns desgastes, e a vida nos prega peças, que temos que mudar o rumo. Queria pedir desculpas a ela por não termos conseguido poupá-la de tudo isso, e que infelizmente ações tomadas nos fazem ter caminhos separados. 

Mas não pude. Simplesmente fiquei catatônica, e foi o meu momento de estar autista, dentro do meu próprio mundo, com minhas fantasias, anseios e vontades, sem poder dizer a ela as verdades que nós adultos temos escondidos. Não pude chorar, ou lamentar nada. Somente abraçá-la e plagiar, dizendo que "tudo acaba bem no final".

A escolha de Sophia: "Parabéns. Tens síndrome de Asperger"

A escolha de Sophia: "Parabéns. Tens síndrome de Asperger": "Tudo sobre a Síndrome de Asperger Habitualmente digo à criança: “Parabéns. Tens síndrome de Asperger”. E explico que isto não signifi..."

"Parabéns. Tens síndrome de Asperger"

Tudo sobre a Síndrome de Asperger

Habitualmente digo à criança: “Parabéns. Tens síndrome de Asperger”. E explico que isto não significa ser maluco, mau ou deficiente, mas sim pensar de maneira diferente.
TONY ATTWOOD
Com estudos de caso e relatos pessoais da longa experiência clínica do maior especialista na Síndrome de Asperger, Tony Attwood, este é o livro que todos ansiavam para compreender uma das mais complexas doenças que existem.

Editado em parceria com a APSA – Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger, com um valioso capítulo dedicado a questões frequentemente colocadas e uma secção que indica outros recursos para quem procura mais informação sobre um determinado aspecto da síndrome, bem como bibliografia e estratégias pedagógicas, é uma leitura essencial para famílias e indivíduos afectados, e mais ainda para todos aqueles que querem compreender em profundidade uma doença de que se suspeita terem padecido nomes como Fernando Pessoa, Albert Einstein, Isaac Newton, Mozart, Darwin, Stanley Kubrick, ou Andy Warhol.

“Este é um livro extraordinário! Irá tornar-se o livro mais importante não só para quem trabalha com doentes com Síndrome de Asperger, bem como para as suas famílias e todos os que se interessem por conhecer mais esta doença.”
SPECIAL CHILDREN MAGAZINE

“Baseado em investigação de quase trinta anos de experiência directa, mas muito acessível, o Dr. Attwood eleva a compreensão da Síndrome de Asperger a novos níveis. Temperando com relatos pessoais e explicações claras, Tony Attwood, guia o leitor, apresentando soluções práticas para a miríade de desafios enfrentados pelas pessoas com síndrome de Asperger, possibilitando uma ampla interpretação dos seus pontos fortes de modo a terem uma vida satisfatória e produtiva. Ler este livro é obrigatório para todos, incluindo aqueles que têm a síndrome de Asperger.” STEPHEN SHORE, ABD

http://autismoembraga.blogspot.com/2011_01_01_archive.html

A escolha de Sophia: Dez dias no Paraíso chamado Fortaleza

A escolha de Sophia: Dez dias no Paraíso chamado Fortaleza: "Há momentos que podemos realmente apagar de nossas vidas, e outros que precisamos fotografar e te-los sempre perto de nós! Esse é um deles. ..."

Dez dias no Paraíso chamado Fortaleza

Há momentos que podemos realmente apagar de nossas vidas, e outros que precisamos fotografar e te-los sempre perto de nós! Esse é um deles.

Chegamos em Fortaleza, e todos os anjos estavam conspirando ao nosso favor. O céu lindo, um sol escaldante, um resort bem gostoso.

Apesar de ser um momento impar em nossa vida pessoal, ela consegue superar as dificuldades emocionais que as familias infelizmente enfrentam, e se coloca de uma maneira de fada... colocando diariamente um sorriso na minha boca.

O mais importante é que a Sophia está interagindo com o mundo... 

Fica o tempo todo dizendo as pessoas... "Bom dia",  "boa tarde", "com licença", "posso fazer isso?"... e é bem interessante, porque algumas são educadas e respondem e outras apenas não ouvem, ou fingem não ouvir. Descobri que ela está na fase que quer dizer ao mundo... "Estou aqui, como você não notou??".

Hoje na Monsenhor Tabosa, entrando nas lojas, ela educadamente comprimentava todas as funcionárias das lojas. E ainda, ia querendo que eu saisse experimentando e comprando as roupas que ela gostava.

No Mercado Central, odioou o fato de estar quase 40 graus (eu e a Mila idem..), e logo foi colocando a sua vontade de ir para um lugar arejado, sem tanto tumulto.

Ao entrar e sair dos taxis, não só cumprimentava o povo, como agradecia e dizia muito obrigado.

Estava super alegre e falante, pedindo para comer, ir brincar e tudo o que uma criança qualquer faria....

Na piscina, no domingo, conhecemos outra menina diferente como ela. O mais incrível é que ela estava sentada ao nosso lado, e assim que ela começou a tentar interagir comminha super-amiga que está conosco aqui, a própria Mila já havia notado que ela era Autista (minhas amigas estão adquirindo conhecimento sobre a síndrome por osmose).

A Sophia e a Maria tiveram dificuldade de brincar, ainda mais porque essa criança era um pouco agressiva... e queria as bonecas novas da Sophia, mas até que o clima rolou bem...

O mais bonito desse encontro, foi nós podermos conversar com os pais. A mãe no fundo se sentiu aliviada... em poder assumir e falar sobre o Autismo e a filha. Sentia como falando com alguém que não tinha o pre-conceito, e sim o conceito de saber um pouco mais sobre o assunto.

O pai, ainda um pouco sem saber ao certo como abordar os assuntos, queria dividir e saber sobre o tratamento em São Paulo.

São Paulo tem a fama de ser a número um em tudo... e nem sempre isso é verdade. Temos excelentes opções, porém todas elas são muito caras.

Mas o que ficou de melhor, foi ver uma mãe colocando para fora todos os seus anseios e medos. Ai lembrei o quanto é bom esse blog, as nossas amizades no facebook. O quanto podemos aprender umas com as outras, e principalmente aprendermos a dizer... "há um problema sim... e não importa o nome, o que importa é que há tratamento... há esperança".

O que me deixou feliz essa semana, foi bem isso... algo que tenho que não me esquecer nunca... é jogar sempre a Sophia no mundo!

Ou seja, sair com os filhos, passear, expor a vida a eles e eles a vida é tudo de bom.

Quando alguém vem me questionar algo, do tipo, que ela não entendeu a pergunta, já logo respondo... "Ela é uma garota diferente", e ai a pessoa já para de tentar achar ou pontuar sobre o assunto...

Afinal, ela é tão diferente, que faz com o que os nossos lábios sempre estejam sorrindo... e que a nossa alma fique aliviada a esse olhar lindo, maravilhoso e carinhoso da nossa querida "contadora de estórias".

Abaixo fotos da nossa Princesa...

Enjoy it.