segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Ainda me sinto Kala

Algumas vezes precisamos nos ausentar para conseguirmos enxergar tudo aquilo que buscamos e principalmente, tudo aquilo que conquistamos.
Muitas coisas mudaram em nossas vidas nesses meses de ausência desse Blog.

Muito coisa mudou sem dúvida, mas mesmo diante de tantas mudanças, me permiti assumir o papel eterno de Kala (para os que não acompanham o desenho da Disney, é a mãe do Tarzan).


Há algum tempo eu disse para a uma grande amiga minha (que havia descoberto ser mais uma mãe de uma criança Autista),  "que uma mãe ao receber a notícia de que o seu filho é diferente (alguns preferem o adjetivo de especial), ela passa por um período de luto". Ela tem que enterrar o filho perfeito que ela idealizou e a partir daí conceber esse seu novo filho, que nem sempre é perfeito aos olhos dos amigos, sociedade e familiares, mas que se torna o eixo central de nossas vidas.

Uma nova mulher nasceu quando eu engravidei a primeira vez aos 25 anos. Me senti a mulher mais poderosa, linda e maravilhosa da terra. Nasceu o Ramon Rodergas, esse homem sensível e forte, com personalidade marcante, que tanto tem pontuado positivamente em nossas vidas.

Ser mãe de um garoto que não deu nenhum trabalho, que se formou na Faculdade, e que consegue traçar sozinho seus próprios sonhos, e buscar caminhos para efetiva-los, é perfeito.

Depois outra mulher surgiu, quando eu engravidei aos 42 e tive minha pequena aos 43. Sophia Santini, nossa pequena, frágil, lutadora, cheia de garra. Se fez vitoriosa ao sair da UTI.

Se todas essas mulheres novas que surgiram não me bastasse, surgiu uma outra, muito diferente de todas, que se Chama Kala, e que foi a que lutou e buscou o melhor modo de fazer com que a Sophia deixasse de ser "especial" aos olhos dos outros, e se tornasse "especial" aos seus próprios olhos. Sophia não tinha completado dois anos quando recebi a notícia de que ela era diferente da garota que eu havia idealizado em meus mais ternos sonhos de ser mãe novamente, e mãe de uma linda princesa. Realmente ela me fez uma pessoa muito melhor do que eu era, e me transforma diariamente, dando luz, força e um amor inigualável em suas falas, atitudes e olhares.

Nem sempre conseguimos fazer com que os nossos filhos percebam quão especiais eles podem ser. Imaginem então como nós mães de crianças diferentes, temos que ser positivas, fortes e versáteis, para que não só o mundo os aceitem, os respeitem, mas que eles próprios possam se aceitar e se respeitarem.

Minha pequena, inicialmente diagnosticada como autista, aquela pequena que veio a falar aos cinco anos, e que aos sete (sim ela fará sete anos essa semana!) já tem uma visão impar da vida e das pessoas com que convive.

Passou a semana me perguntando "se eu estava bem" ou "se eu estava triste". Para nós, que sabemos o quanto foi árduo esse caminho até chegarmos a uma frase com mais de três palavras, nos sentimos hiper vitoriosas. Não há preocupações, dúvidas ou qualquer outro sentimento que acabamos não esquecendo em virtude dessas vitórias.

Tenho conversado tanto com várias mães no Facebook, que assim como eu, lutaram e lutão não só pelo tratamento dos filhos, mas principalmente pelo diagnóstico do mesmo. E o mais interessante, é que muitas vezes o diagnóstico não vem nunca.

Deixei de querer dar um nome a Síndrome da minha pequena, para apenas filtrar para ela um mundo mais justo, mais assertivo, mais coerente.

É muito difícil buscar escolas que também lutam pelos direitos deles. Eu dei sorte, e consegui achar uma que quer o melhor para a minha pequena, e não só passa-la de ano. Há um erro claro no termo "Inclusão" na Educação Brasileira. Mas aos poucos conseguimos divulgar isso, e exigir que todos possam refletir que esses pequenos existem e são em um número destacado em nossa sociedade.

O tratamento muitas vezes caro, e cansativo, mescla remédios, atividades, tratamentos longos e sentimentos de culpa. "Será que estou fazendo tudo o que posso? Será que esse é o caminho certo?'.

Entre tantas dúvidas, exaustos por tantas procuras, nada representa perante uma dor imensurável dessas famílias Gaúchas,  pois ainda temos nossos filhos por perto, que ainda podemos beijar, abraçar, colocarmos para dormir.

Essa semana recebi um convite de uma editora da Revista Bebê da Editora Abril, para participar de uma coluna que se chama "Confessionario". Esse convite me fez ver que cada vez mais temos que dividir nossos sentimentos, tratamentos e tantas outras experiências que temos colecionado ao longo desses anos.

Percebi que esse "dividir de emoções" é mais importante do que nunca.

Mostrar que não estamos sozinhas, e que há muitas Kalas nesse nosso Brasil, e que compartilhar experiências, sentimentos, faz bem não só para quem lê, mas principalmente para quem escreve.

Assim vou seguindo, tentando retomar essa atividade que tinha, e buscando serenidade, transparência e força, para poder não só ajudar a nossa pequena, nossa família, mas tantas outras que assim como eu, tem tantas perguntas a serem respondidas.

Feliz pela minha pequena, e mais feliz ainda por saber que há muito o que fazer, e que nada estará estático esperando soluções. Nossa melhor saída é sempre buscar por uma.




 

terça-feira, 26 de julho de 2011

Férias escolares... de quem foi a idéia?? 

Quando eu penso nas minhas férias escolares, lembro de todos nós preparando a mala e nos mudando literalmente para  a praia. Ficavamos dezembro, janeiro e fevereiro direto, aproveitando a vida perto do mar. Em julho, mesmo com o frio do litoral paulista, sempre estavamos lá - por todo o mês.

Infelizmente nossas mães queimaram o soutien e nós pagamos a conta. Hoje temos que trabalhar, sustentar a casa, correr o dia todo, levar a filha em todas as terapias, fazer as compras das casa, ainda temos que estar bonitas, cheirosas e sermos amigas acolhedoras! Ah, e principalmente temos que ser mães interessantes.

Os primeiros dias de férias a Sophia se apresentou um tanto que insatisfeita, pois mais uma vez nesse ano, uma rotina havia sido alterada. Me questionava porque não poderia ir a escola, e simplesmente há algumas explicações que ela não consegue entender. Fomos ao cinema, ao Shopping, a parques.. mas pra ela férias quer dizer Aeorporto+hotel+Praia (ela é aquariana, mas tem o espirito de uma sereia - rss).

Há também o trabalho todo feito com a nova terapia, ou seja, não conseguimos ir viajar por conta dela estar indo ao Método Padovan 2 vezes por semana e para a iniciação do Raiman outras 2 vezes, ou seja, somos eu e o Ramon motoristas dessa linda Lady toda manhã.

Sinto a evolução da Sophia muito forte, mas olhando friamente, vejo que há muito o que melhorar.

Tenho um amigo que diz que eu que estou maluca, e que ela realmente não tem nada demais, só uma personalidade muito forte - rsss. 

Mas ao interagir com outras pessoas, ela infelizmente não consegue manter um dialogo com mais de 4 frases seguidas. No meio de alguma delas, ela foca em outra coisa interessante, e simplesmente voa...

Começamos o mês com o aniversário do irmão, onde ela participou muito feliz da festa, e melhor, "Cantou Parabéns alegremente" - esse foi o primeiro Parabéns que ela curtiu, visto que em todos os outros momentos, o excesso de barulho e palmas a deixava incomodada.

Também tivemos a visita da "Fada do Dente"- e ao invés de deixar uma moedinha, deixou uma linda fantasia (que ela mesmo negociou com a fada, segundo ela - rss).


No final de semana passado fomos para Belo Horizonte para o batizado do meu amado Lucca. Sophia se comportou como uma Lady como sempre. Brincou muito com o Lucca, interagiu, mas algumas horas deixava cair o disjuntor.

Está do tipo "esperta" ou seja, "fica autista" quando é conveniente - ou seja, quando algo aperta do lado dela, faz aquele "ar" de estar viajando para muito - muito longe (rss).

Mas o lado Perua continua firme e forte - foi comprar um sapato para ir ao batizado. Quando foi brincar no parque, usando um dos sapatos que havia comprado justamente para ir ao batizado, eu tentei justificar falando: "Filha o chinelo é mais confortável". E ela respondeu, "Mas esse é muito mais elegante!"- risos - contra esse argumento só pude deixa-la ir sujar o novo sapato para ser uma elegante feliz!

É incrivel o amor que a Sophia tem pela Tia Ana. É muito lindo... as duas tem uma sintonia apaixonante.
Apesar da Sophia ter ficado frustrada porque não havia mar e nem piscina, ficou feliz com a viagem, exceto que quando reconheceu o Aeroporto de Congonhas começou a chorar - e chorou forte - por todo o caminho, porque queria apenas ir para "Fortaleza" - rss. Essa menina tem rodinhas ao invés dos pés - rss.

Teremos na próxima semana uma avaliação médica, já que os exames ficaram pronto.


Autismo ou não Autismo não importa o rótulo - estamos trabalhando fervorosamente para podermos ajudar a nossa pequena. E está valendo a pena! Sophia está muito linda e gostosa... e melhor descobrimos o laudo internauta dela. Navega na internet no Iphone dela, acha sites de estórias de contos de fada e outras estórias, e vai correndo pedir para o irmão ir comprar para ela a estória para poder ficar ouvindo as estórias. Nem eu e nem o Ramon sabemos como ela faz isso tão rapidamente, e melhor ainda escolhe o idioma para ouvir as estorinhas (rss).

Acredito também que o fato de que pela primeira vez em 5 anos estar cuidando também um pouco mais de mim, caminhando diariamente e fazendo desse momento a minha maior "terapia" tem me ajudado muito a ter mais energia para lidar com o excesso de energia dessa garota!

Bem abaixo algumas fotos novas, que demonstram o quanto ela está simplesmente MARAVILHOSA!
Feliz brincando no parque em um lindo dia de sol!



Com o Lucca (meu afilhado) na Missa do Batizado!



Na Igreja ficou super interessada na cerimônia, e várias vezes só vinha ao  meu colo para me beijar e dizer que me amava!

domingo, 3 de julho de 2011

"Perder para ganhar, aparentando quem tento ser, apenas uma Autista Normal"


Antes de qualquer coisa, esse título tem a ver comigo e não com a Sophia.

 Ontem pela madrugada, acabei relendo todo o meu blog, e quando terminei acabei entrando em outros de tantas irmãs, mães e pais que assim como eu também estão buscando mais informações, ou mais precisamente dividindo suas experiências.

 O clip da MTV mostra bem a todos nós! Depois do "luto" passamos apenas pela procura incansável de tentar buscar o melhor para os nossos filhos.

Mas a vida não é só isso. Além disso, precisamos viabilizar as nossas vidas pessoais (isso ainda existe?), nossos casamentos (aos que sobrevivem com sabedoria), a nossa vida financeira (visto que só que tem dinheiro consegue andar um pouco), e principalmente a nossa saúde.

Precisei passar por um dos momentos mais tristes da minha vida para que as pessoas pudessem me elogiar e dizer que eu estava melhor. Toda vez que alguém me dizia “Nossa você está muito mais bonita agora!” eu pensava comigo mesma... “Gente é apenas perder peso – e na verdade eles foram embora através de muita dor... é só a minha aparência que esta mais leve, pois o meu coração pesa cada vez mais. Criar uma filha especial, e lógico que tenho o apoio dos amigos, da minha mãe e do meu amado Ramon, mas sem um parceiro para apoiar, ajudar”. Temos tantas dúvidas. Será que estamos fazendo tudo o que podemos? Será que o caminho é esse? Será que não poderia fazer mais alguma coisa??

Enfim, há muitos perguntas a serem respondidas. 

Há tantos paradoxos nessa nossa vida! Perder para ganhar.... esse é o grande lema!

Voltei à atividade física, o que está me fazendo muito bem. Isso graças a um bom amigo que tenho que me obrigou com sábias palavras, e também brigando muito comigo (rss) a cuidar um pouco mais de mim. Mas voltei a fumar, isso graças a uma busca em por algo na boca que me fizesse pensar mais e falar menos. Mesmo sabendo que tenho que largar de todos os meus vícios, e estar cada vez mais buscando saúde para todos nós, ainda tenho tantas dúvidas, tantos anseios.

Tenho um diagnóstico de autismo para a minha filha e um de não autismo. De qualquer forma o tratamento é o mesmo... Tenho também a minha opinião sobre o caso, que lógico difere da opinião do Pai da Sophia... mas sei que tenho lido e pesquisado muito a respeita, mesmo tendo a humildade de que não sou nenhuma autoridade no assunto. Sou apenas uma mãe, que conhece a sua filha, e consegue enxergar na vida diária dela os “sinais” descritos por tantos especialistas.

Estamos fazendo terapia CINCO VEZES POR SEMANA... muitos que me acompanham sabem o que é isso. Ou seja, nenhuma manhã livre, e alguns fins de tardes comprometidas. Ainda tenho que trabalhar muito, incansavelmente para poder pagar tudo isso. Graças a Deus tenho a ajuda do super irmão para isso.

Há também muita dúvida nos especialistas que cuidam do caso.
Tenho uma terapeuta que me diz que tenho que dar todo amor e carinho e deixar a Sophia dormindo comigo se ela quiser, já que ela está também de luto. Tenho outra que me diz que tenho que deixá-la crescer, mesmo que seja através da dor dela, e que o quarto dela deve ser a morada do sono.
Só quem passa por tudo isso para saber o que sentimos.

Tento ser a todo tempo pró-ativa, positiva, e buscar sabedoria em todos os atos dessa vida! Creio em Deus, e sei que toda vez que ele me tirou algo que amava muito era para dar espaço para outra coisa muito boa entrar.

Sexta-feira à noite a Sophia me mostrou que apesar da comunicação dela não ser cem por cento, ela entendeu e ouve tudo o que eu falo. Mesmo que nas entrelinhas. Ainda há isso para considerar! Não posso pré-julgar nada nessa síndrome, porque cada vez vejo que eles são seres mais evoluídos que estão buscando uma maneira de se proteger de coisas que podem fazê-los infelizes ou ter algum tipo de sofrimento.

A maneira carinhosa que ela sempre me aborda, e vem mostrando evolução diária, evoluindo por todos os lados. Há problemas de comunicação sim, mas já descobri que o problema é meu e não dela.

Ela tem o privilégio de poder falar quando quer, mostrar que ouviu apenas o que deseja, e melhor, tem um disjuntor próprio que quando desliga ninguém a obriga a religar, já que só ela tem o dispositivo da religação.

Enfim, essa postagem só tem a ver com nós – seres “Autistas Normais”, que estamos buscando fazer o nosso melhor, e até considerar o nosso pior como próprio, sempre na tentativa insana de preparamos algo de melhor para os nossos pequenos.

Aliás, tenho que dizer ontem no Shopping Morumbi, fui à PB Kids, e fiquei muito, muito feliz, porque a pessoa que atendeu a Sophia era um rapaz de pelo menos uns 23 anos, AUTISTA, com a fala um pouco comprometida, mas super gentil, amado. Isso sim é Integrar o diferente, ainda mais com crianças. Parabéns a essa loja, que agora me terá sempre como cliente!
Um bom domingo a todos! Com todo o meu amor e respeito a essa galera que luta, briga e convive com os diferentes!

E finalizo com um clip que mostra o que passamos, o que tememos... quando nossos filhos não tiverem mais o nosso amor por perto!



segunda-feira, 27 de junho de 2011

MTV Campanha

Todos precisam ver esse vídeo. A fala dos pais e de todos os envolvidos nos mostram que não estamos sozinhos nessa luta, autistas ou não...


terça-feira, 14 de junho de 2011

A escolha de Sophia: Abriu as asas a nossa Borboleta!

A escolha de Sophia: Abriu as asas a nossa Borboleta!: "A nossa linda Sophia está nos surpreendendo todos os dias. Sempre tem uma colocação nova, uma observação mais que interessante sobre a vi..."

Abriu as asas a nossa Borboleta!

A nossa linda Sophia está nos surpreendendo todos os dias. Sempre tem uma colocação nova, uma observação mais que interessante sobre a vida, ou nos mostrando através de frases, como ela acredita que as pessoas devam estar se sentindo.

A verdade é uma só... "Nada melhor do que o tempo". E temos que acreditar que tudo tem um propósito, caso contrário seria tudo tão sem sentido.

Depois do Diagnóstico do Não-Autismo, saímos buscando novas perspectivas e tratamentos.

Estamos fazendo alguns exames clínicos, mas a impressão que tenho é que a minha Lagarta realmente é uma linda Borboleta.

A vantagem do Blog é essa... conseguimos sempre atualizar nossas dúvidas e pesquisas. Somos tantas mães conversando... a quantidade de emails que recebo é um bom termômetro sobre isso. A net funciona como uma ferramenta fantástica, principalmente para os pais que estão buscando novos caminhos para esses tesouros lindos que fomos presenteados.

Nossa linda Borboleta está o tempo todo digerindo todas as informações. Fica olhando como se tudo fosse passar rapidamente pela vida dela, e fica ansiosa para conseguir corresponder às expectativas de todos.

Com relação à separação dos pais, ainda acha que a "culpa" foi dela, e várias vezes passa algumas horas chorando, e me pedindo desculpas por ter "falhado, por ter deixado o pai dela triste". Isso na verdade consumiu o meu coração, e de qualquer modo, foi muito boa, porque através disso tudo consegui digerir rapidamente a nossa separação. Mas aprendi que o melhor a fazer muitas vezes é não fazer nada. Foi assim que deixei apenas ela jogar todas as lágrimas que precisava para fora... e conseqüentemente nenhuma dor para perdurar no seu coração delicioso.

Mesmo se ela não fosse uma criança diferente, estaria passando por alguns sentimentos conturbados, o que é normal em qualquer separação.

E ainda há tantos pontos positivos, já que através desse evento que ela conseguiu se posicionar diversas vezes, tentando mostrar a opinião dela para que nós dois pudéssemos ficar juntos, ou então ficando brava porque eu não tinha deixado o pai dela me beijar (ela acredita que só beijo na boca traz final feliz - rs), ou então em dizer ao Pai por telefone que não ia falar com ele, pois estava brava. No dia seguinte, ligava e perguntava a ele "Se ele estava feliz", e sempre achava que por ele estar feliz, tudo voltaria ao normal.

Isso tudo chegou a ser triste e engraçado ao mesmo tempo, porém nos fez mais esperançosos e confiantes de que a evolução da sua socialização está cada vez mais acelerada.

A festinha na escola então nos mostrou que há muito que fazer. Que ela ainda há muito que se socializar, e que apesar dela estar "curtindo" os amiguinhos de classe, minha querida filha não gosta de multidões.


A impressão que eu tenho é que ela tem um disjuntor, e o derruba para que o barulho e as pessoas aglomeradas não consigam chegar perto dela.

Mas de qualquer forma, ela participou das duas danças, e como mesmo me disse a professora da aula de dança, ela foi a primeira a decorar a seqüência de toda a coreografia.



Mesmo tímida, ela foi uma vitoriosa! Ficou corajosamente até ouvir os aplausos, e em casa repetiu várias vezes a coreografia para a Vovó.

Agora estamos iniciando o Raiman. Ela continuará com o método Padovan, que eu seguramente foi à razão de todas as nossas conquistas. Porém agora virei puramente mãetorista - já que ela terá cinco vezes por semana uma atividade extra além da escola. Ainda bem que a nossa querida Sophia tem um super irmão, e que esse se dedica ao tratamento da nossa pequena.
 
Esse "post" na verdade tem a pretensão apenas de acalentar a todos os corações dos nossos queridos seguidores do blog e do face, que estão assim como eu tentando enxergar se estamos fazendo a coisa certa.

Como eu sempre digo nada melhor do que acreditarmos, termos fé (porque sem fé tudo fica muito mais difícil), e seguramente nada melhor do que sermos perseverantes e corajosos.

Um grande beijo, com todo o meu amor!


Estela Mota, mãe do Maravilhoso Ramon e da sempre Sininho Sophia (que inclusive está explicado o bater asas)





terça-feira, 31 de maio de 2011