Férias escolares... de quem foi a idéia?? 

Quando eu penso nas minhas férias escolares, lembro de todos nós preparando a mala e nos mudando literalmente para  a praia. Ficavamos dezembro, janeiro e fevereiro direto, aproveitando a vida perto do mar. Em julho, mesmo com o frio do litoral paulista, sempre estavamos lá - por todo o mês.

Infelizmente nossas mães queimaram o soutien e nós pagamos a conta. Hoje temos que trabalhar, sustentar a casa, correr o dia todo, levar a filha em todas as terapias, fazer as compras das casa, ainda temos que estar bonitas, cheirosas e sermos amigas acolhedoras! Ah, e principalmente temos que ser mães interessantes.

Os primeiros dias de férias a Sophia se apresentou um tanto que insatisfeita, pois mais uma vez nesse ano, uma rotina havia sido alterada. Me questionava porque não poderia ir a escola, e simplesmente há algumas explicações que ela não consegue entender. Fomos ao cinema, ao Shopping, a parques.. mas pra ela férias quer dizer Aeorporto+hotel+Praia (ela é aquariana, mas tem o espirito de uma sereia - rss).

Há também o trabalho todo feito com a nova terapia, ou seja, não conseguimos ir viajar por conta dela estar indo ao Método Padovan 2 vezes por semana e para a iniciação do Raiman outras 2 vezes, ou seja, somos eu e o Ramon motoristas dessa linda Lady toda manhã.

Sinto a evolução da Sophia muito forte, mas olhando friamente, vejo que há muito o que melhorar.

Tenho um amigo que diz que eu que estou maluca, e que ela realmente não tem nada demais, só uma personalidade muito forte - rsss. 

Mas ao interagir com outras pessoas, ela infelizmente não consegue manter um dialogo com mais de 4 frases seguidas. No meio de alguma delas, ela foca em outra coisa interessante, e simplesmente voa...

Começamos o mês com o aniversário do irmão, onde ela participou muito feliz da festa, e melhor, "Cantou Parabéns alegremente" - esse foi o primeiro Parabéns que ela curtiu, visto que em todos os outros momentos, o excesso de barulho e palmas a deixava incomodada.

Também tivemos a visita da "Fada do Dente"- e ao invés de deixar uma moedinha, deixou uma linda fantasia (que ela mesmo negociou com a fada, segundo ela - rss).

No final de semana passado fomos para Belo Horizonte para o batizado do meu amado Lucca. Sophia se comportou como uma Lady como sempre. Brincou muito com o Lucca, interagiu, mas algumas horas deixava cair o disjuntor.

Está do tipo "esperta" ou seja, "fica autista" quando é conveniente - ou seja, quando algo aperta do lado dela, faz aquele "ar" de estar viajando para muito - muito longe (rss).

Mas o lado Perua continua firme e forte - foi comprar um sapato para ir ao batizado. Quando foi brincar no parque, usando um dos sapatos que havia comprado justamente para ir ao batizado, eu tentei justificar falando: "Filha o chinelo é mais confortável". E ela respondeu, "Mas esse é muito mais elegante!"- risos - contra esse argumento só pude deixa-la ir sujar o novo sapato para ser uma elegante feliz!

É incrivel o amor que a Sophia tem pela Tia Ana. É muito lindo... as duas tem uma sintonia apaixonante.
Apesar da Sophia ter ficado frustrada porque não havia mar e nem piscina, ficou feliz com a viagem, exceto que quando reconheceu o Aeroporto de Congonhas começou a chorar - e chorou forte - por todo o caminho, porque queria apenas ir para "Fortaleza" - rss. Essa menina tem rodinhas ao invés dos pés - rss.

Teremos na próxima semana uma avaliação médica, já que os exames ficaram pronto.

Autismo ou não Autismo não importa o rótulo - estamos trabalhando fervorosamente para podermos ajudar a nossa pequena. E está valendo a pena! Sophia está muito linda e gostosa... e melhor descobrimos o laudo internauta dela. Navega na internet no Iphone dela, acha sites de estórias de contos de fada e outras estórias, e vai correndo pedir para o irmão ir comprar para ela a estória para poder ficar ouvindo as estórias. Nem eu e nem o Ramon sabemos como ela faz isso tão rapidamente, e melhor ainda escolhe o idioma para ouvir as estorinhas (rss).

Acredito também que o fato de que pela primeira vez em 5 anos estar cuidando também um pouco mais de mim, caminhando diariamente e fazendo desse momento a minha maior "terapia" tem me ajudado muito a ter mais energia para lidar com o excesso de energia dessa garota!

Bem abaixo algumas fotos novas, que demonstram o quanto ela está simplesmente MARAVILHOSA!

Feliz brincando no parque em um lindo dia de sol!

Com o Lucca (meu afilhado) na Missa do Batizado!

Na Igreja ficou super interessada na cerimônia, e várias vezes só vinha ao  meu colo para me beijar e dizer que me amava!

"Perder para ganhar, aparentando quem tento ser, apenas uma Autista Normal"

Antes de qualquer coisa, esse título tem a ver comigo e não com a Sophia.

 Ontem pela madrugada, acabei relendo todo o meu blog, e quando terminei acabei entrando em outros de tantas irmãs, mães e pais que assim como eu também estão buscando mais informações, ou mais precisamente dividindo suas experiências.

 O clip da MTV mostra bem a todos nós! Depois do "luto" passamos apenas pela procura incansável de tentar buscar o melhor para os nossos filhos.

Mas a vida não é só isso. Além disso, precisamos viabilizar as nossas vidas pessoais (isso ainda existe?), nossos casamentos (aos que sobrevivem com sabedoria), a nossa vida financeira (visto que só que tem dinheiro consegue andar um pouco), e principalmente a nossa saúde.

Precisei passar por um dos momentos mais tristes da minha vida para que as pessoas pudessem me elogiar e dizer que eu estava melhor. Toda vez que alguém me dizia “Nossa você está muito mais bonita agora!” eu pensava comigo mesma... “Gente é apenas perder peso – e na verdade eles foram embora através de muita dor... é só a minha aparência que esta mais leve, pois o meu coração pesa cada vez mais. Criar uma filha especial, e lógico que tenho o apoio dos amigos, da minha mãe e do meu amado Ramon, mas sem um parceiro para apoiar, ajudar”. Temos tantas dúvidas. Será que estamos fazendo tudo o que podemos? Será que o caminho é esse? Será que não poderia fazer mais alguma coisa??

Enfim, há muitos perguntas a serem respondidas. 

Há tantos paradoxos nessa nossa vida! Perder para ganhar.... esse é o grande lema!

Voltei à atividade física, o que está me fazendo muito bem. Isso graças a um bom amigo que tenho que me obrigou com sábias palavras, e também brigando muito comigo (rss) a cuidar um pouco mais de mim. Mas voltei a fumar, isso graças a uma busca em por algo na boca que me fizesse pensar mais e falar menos. Mesmo sabendo que tenho que largar de todos os meus vícios, e estar cada vez mais buscando saúde para todos nós, ainda tenho tantas dúvidas, tantos anseios.

Tenho um diagnóstico de autismo para a minha filha e um de não autismo. De qualquer forma o tratamento é o mesmo... Tenho também a minha opinião sobre o caso, que lógico difere da opinião do Pai da Sophia... mas sei que tenho lido e pesquisado muito a respeita, mesmo tendo a humildade de que não sou nenhuma autoridade no assunto. Sou apenas uma mãe, que conhece a sua filha, e consegue enxergar na vida diária dela os “sinais” descritos por tantos especialistas.

Estamos fazendo terapia CINCO VEZES POR SEMANA... muitos que me acompanham sabem o que é isso. Ou seja, nenhuma manhã livre, e alguns fins de tardes comprometidas. Ainda tenho que trabalhar muito, incansavelmente para poder pagar tudo isso. Graças a Deus tenho a ajuda do super irmão para isso.

Há também muita dúvida nos especialistas que cuidam do caso.
Tenho uma terapeuta que me diz que tenho que dar todo amor e carinho e deixar a Sophia dormindo comigo se ela quiser, já que ela está também de luto. Tenho outra que me diz que tenho que deixá-la crescer, mesmo que seja através da dor dela, e que o quarto dela deve ser a morada do sono.
Só quem passa por tudo isso para saber o que sentimos.

Tento ser a todo tempo pró-ativa, positiva, e buscar sabedoria em todos os atos dessa vida! Creio em Deus, e sei que toda vez que ele me tirou algo que amava muito era para dar espaço para outra coisa muito boa entrar.

Sexta-feira à noite a Sophia me mostrou que apesar da comunicação dela não ser cem por cento, ela entendeu e ouve tudo o que eu falo. Mesmo que nas entrelinhas. Ainda há isso para considerar! Não posso pré-julgar nada nessa síndrome, porque cada vez vejo que eles são seres mais evoluídos que estão buscando uma maneira de se proteger de coisas que podem fazê-los infelizes ou ter algum tipo de sofrimento.

A maneira carinhosa que ela sempre me aborda, e vem mostrando evolução diária, evoluindo por todos os lados. Há problemas de comunicação sim, mas já descobri que o problema é meu e não dela.

Ela tem o privilégio de poder falar quando quer, mostrar que ouviu apenas o que deseja, e melhor, tem um disjuntor próprio que quando desliga ninguém a obriga a religar, já que só ela tem o dispositivo da religação.

Enfim, essa postagem só tem a ver com nós – seres “Autistas Normais”, que estamos buscando fazer o nosso melhor, e até considerar o nosso pior como próprio, sempre na tentativa insana de preparamos algo de melhor para os nossos pequenos.

Aliás, tenho que dizer ontem no Shopping Morumbi, fui à PB Kids, e fiquei muito, muito feliz, porque a pessoa que atendeu a Sophia era um rapaz de pelo menos uns 23 anos, AUTISTA, com a fala um pouco comprometida, mas super gentil, amado. Isso sim é Integrar o diferente, ainda mais com crianças. Parabéns a essa loja, que agora me terá sempre como cliente!
Um bom domingo a todos! Com todo o meu amor e respeito a essa galera que luta, briga e convive com os diferentes!

E finalizo com um clip que mostra o que passamos, o que tememos... quando nossos filhos não tiverem mais o nosso amor por perto!