Apenas respirando.... aliviando a dor da alma!

É bastante reconfortante as pessoas nos perguntarem quando terá uma novo postagem, e ainda indagarem porque estamos ausentes de nosso próprio Blog. Sempre acreditei que tudo há um momento de pausa, para conseguirmos respirar e seguir em frente, exercício muito difícil para mim, visto que sofro de urgência para tudo, e sempre fui muito criticada por isso pela minha amiga Glaucinha, porém Deus enviou a maneira mais doce de que eu possa aprender a esperar: O Tratamento da Sophia!


Quando nos deparamos com fases de nossas vidas onde não temos uma resposta imediata, e precisamos acalentar nosso coração, ficamos cada vez mais religiosos. 

Como sabem não sigo nenhuma religião, mas sigo a Deus, e o tenho bem perto de mim a todo momento. Sempre pedi a Deus para que fizesse de mim uma pessoa honesta, digna, trabalhadora e corajosa. 

Ser honesta, digna, trabalhadora foi fácil. Sempre o fui, e sempre o serei. Provar minha coragem e minha fé, veio somente através da Sophia.

A maternidade começada com o Ramon foi sempre muito tranquila. Ele é um homem delicioso, cheio de educação, índole e tem o coração mais generoso e justo que já conheci na vida. Nunca adoeceu. Nunca fez nada que nos envergonhasse. Nunca houve algum trabalho.

Nessa luta com a Sophia, ela na verdade só nos presenteia com alegria. Porém a dor que segue em toda mãe ou pai que tem uma criança diferente é pensar sobre o futuro, mais do que no presente.

O presente é apenas hoje. Hoje temos idade, força, trabalho para gerar dinheiro para buscarmos melhores caminhos. O amanhã é que nos deixa com receio.

Toda vez que leio e pesquiso algo sobre o Autismo ou Asperger ou AAF me deparo com algo que me dói na alma. Tipo "buling nas escolas" já que eles são ingenuos. A probabilidade dela não ter filhos (será que isso irá doer nela amanhã, ou ela poderá apenas decidir a ter uma filha como ela??)

Dor em não saber todas as respostas, de todas as perguntas que ela possa me fazer. Dor dela se achar diferente, e isso incomoda-la.

E toda vez que o meu coração dói, eu apenas tento respirar, e ver que nada disso será importante se estivermos unidos e com amor. 

Dessa maneira, a única coisa que posso querer, e não ser fraca, e não apenas me fazer de forte, mas ser forte no âmbito geral da ação do ser!

Há vários lugares lindos e maravilhosos nessa terra. Porém existe um que me arranca lágrimas só pelo fato de eu entrar... que é a Igreja da Sagrada Família em Barcelona. 

A identificação da obra arquitetônica, mistura todas as fases da minha vida:

A parte externa nada tem a ver com a interna - são duas leituras totalmente diferentes. O lado externo impessoal, na verdade oculta um lado interno todo cheio de surpresas.

Cada vitral, parece que é um patchwork das nossas buscas pelo tratamento dos nossos filhos diferentes. Cada cor é um elemento que temos que usar para tentar, e nesse assunto de Patchwork ousar e a palavra chave (idem nesse tipo de tratamento). E passa luz, muita luz... luz natural... luz de esperança.


As colunas em forma de árvore, parecem com a força que temos que ter, e a raiz que devemos fincar em nossa convicção de que iremos conseguir. Desistir jamais.


As abóbadas é total identificação com o meu ser e o da minha linda filha... é ali que vejo que ser diferente é ser bonito. Que o igual é muito chato... que há a mão de Deus até para ser de outra forma!

Agora as Torres, essas  apenas me trazem o meu sogro Catalão, o Sr. Ramon pra bem perto de mim. Mostra que o amor vence tudo, e que quando amamos e somos amados, mesmo depois da morte, estamos presentes nas vidas das pessoas.

Cada momento que entro, e fico lá quieta, pensativa, no meu choro contido, parece que sou coberta com um manto de paz, alegria e esperança, toda vez que entro nessa igreja. Parece que alguém me abraça e diz... "Calma, isso tudo vai passar, e melhor, você vai conseguir". 


Cada lágrima que escorre, lava a minha alma, e me deixa confiante de que tudo irá acabar bem.

Só relembrando,poderemos não só utilizarmos a net como mecanismo de divisão de informação para tratamentos como o Autismo, mas principalmente para conseguirmos aliviar a dor de nossas almas.

Então meus queridos... apenas respirem ... respirem... que tudo está maravilhosamente bem... tudo tudo tudo...

Estamos começando um novo tratamento, e assim que tivermos novos resultados estarei dividindo isso com todos.

Só um parênteses, estávamos fora viajando a serviço, inclusive em Barcelona. E esse será o próximo tema... "A distancia pode nos fazer enxergar tudo de outra forma".

Um grande beijo no coração de todos.

"Nunca dizer Não" é integrar a criança ao meio!

A vantagem da escrita é essa! Ela atravessa muros, fronteiras, oceanos. 

Hoje li uma reportagem muito interessante em um jornal de Portugal:

http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/outros/domingo/o-silencio-dos-inocentes

Assim como nos romances ou filmes de ação que muitas vezes nos identificamos como Mocinhos, Bandidos ou apenas espectadores, nessa reportagem eu me posicionei de todas as formas:

• Quando descobri a Síndrome na Sophia e fiquei de espectadora, vendo aonde poderia ir (acho que na verdade não conseguia me movimentar, apesar de não ficar parada um segundo, ou seja, não conseguia andar para frente!). 
• Quando me senti Bandida, achando que algo tinha feito de errado, para não ter protegido minha cria como devia. 
• E claro também me senti a Mocinha, quando consegui sair, respirar e brigar por essa cria tão amada.

O mais importante é que eu descobri que não tem jeito = NÃO SEREI NUNCA A SUPER MULHER!

E ainda bem que podemos chorar, ter medo, ficarmos alegres, duvidar, questionar, brigar e mais do que tudo, amar, amar, amar.

Voltando a matéria informações que julguei serem importantes:

"O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é, por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física como cognitivamente, através de jogos e brincadeiras."

"Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga. Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplos e variados genes que levam à prevalência desta patologia", explica Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Centro de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Além disso, "parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia". Actualmente "estão a ser feitos estudos no sentido de analisar as anomalias nas estruturas e funções cerebrais, bem como ao nível da genética, para tentar perceber quais os genes que determinam a susceptibilidade de uma criança ter autismo" 

 

(..) "a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010. "O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança, pode ser até de doze horas diárias e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação. Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que têm de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra ‘não' nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada" (...)

E novamente segue o dom mágico da escrita.... voltei a ler algo que havia esquecido: NUNCA DIZER NÃO! isso nos foi orientado pelo primeiro Médico da Sophia. Há maneira de orientar, e lógico não ceder, porém sempre sem usar a palavra Não! (é um exercício difícil - eu lembro que demorei a assimilar, e ainda muitas vezes o esqueço).

É no "Silêncio dos Inocentes" dessas pessoas maravilhosas, autistas ou não,  que vieram preencher os nossos dias tão cheios de realizações que hoje vejo que não eram prioritárias e algumas vezes eram bem bobas, eu como uma mãe coruja que sou, que teve a benção maravilhosa de ser mãe do Ramon (não há quem não se apaixone por ele em seus 23 anos de hombridade e gentileza com a vida) e da Princesa Sophia (como ela se auto intitula a todo momento) que aprendo a todo momento que nada é em vão, e tudo tem uma razão maior... como dizia o meu querido Jean... "O universo conspira ao nosso favor".

Um bom dia para todos! Um grande beijo no coração de todos!

Estela Mota

Tratamento da Alma

Tenho uma amiga muito querida, que quando descobrimos que a nossa garota era realmente diferente, ela me perguntou: "Você preferia que ela tivesse um defeito moral ou uma deficiência física?". Na hora fiquei muda, mas não para a Aninha, e sim para a minha postura idiota de achar que teríamos algum problema.

Na verdade nós mães e pais, ficamos nesse momento não com o peso e o medo do que iremos enfrentar, e sim pelo o que eles podem passar.

Essa querida amiga, que é bem sábia na maioria das suas colocações, e também me disse outra frase que sempre repito para mim... "A verdade liberta agente!", e é isso mesmo... afinal ter força para descobrir quais são os percurssos que teremos que trançar, alivia muito, principalmente porque a gente com a idade aprende que não se carrega o que não se pode levar.


Ando numa fase minimalista de coisas físicas. Mas muito encontro em minha alma, para poder cada dia mais acreditar na vida, em grandes soluções, e "colecionar sempre momentos maravilhosos com quem amamos".


Esse blog meu e da Sophia é isso mesmo... apenas colecionar para a toda a vida, momentos deliciosos e dividir com quem admiramos.


Depois de um dia pesado de trabalho, maravilhoso com minha família, prazeroso com minha alma, posso dizer, que o melhor dos tratamentos é aliviar a alma, tirar o que nos angustias, buscar a verdade. O resto, é fácil. Difícil é combater o que imaginamos e jamais conseguimos enxergar.


Um beio grande no coração!


Estela Mota

Massagem no tratamento de Asperger ( ou Autismo?)

A Sophia foi um bebê muito normal. 

Apesar de ter tido uma parada respiratória e ter ficado dez dias na UTI do Hospital em que nasceu,  e ela desde pequena já foi uma vitoriosa. 

Fizemos "mamãe canguru" e acho que foi a partir desse momento que  o nosso vínculo se estabeleceu tão forte.

Amamentou bem, mas infelizmente por eu achar que só cuidando dela eu estaria salvando-a, perdi rapidamente o leite, e com isso aderimos as mamadeiras.

Mas isso não foi problema algum, pois a Sophia sempre foi uma boa degustadora de coisas saudáveis.

Sentou antes dos seis meses, andou aos doze meses, e ainda não falava nenhuma palavra, porém não havia nenhum traço de que haveria algo errado. Se comportava de maneira tímida com estranhos, porém muito carinhosa com as pessoas da casa.

Desde o início percebemos que ela não curtia muito as outras crianças, mas achávamos que era justamente porque ela nasceu numa casa de adultos.

Como o meu filho mais velho foi falar basicamente bem aos quatro anos, achei que era apenas uma retardo da fala.

Justamente por isso, aos dois anos ela já iniciou um trabalho com uma excelente Fono e começamos a estimular a Sophia a fala, porque nesse momento justificávamos tudo por ser paparicada pela Avó, ou pela mãe, ou pelo Pai coruja, etc. 

E essa querida fono, que já trabalhava com crianças diferentes na Apae, levantou a hipótese dela ter algum problema.

Enfim.. depois de mais ou menos uns oito meses de tratamento, eu estava no escritório trabalhando, em pleno Dezembro, quando recebi a ligação da fono, querendo marcar uma consulta conosco. 

Como ela é também nossa prima, pedi a ela que adiantasse o assunto. 

E ai vieram as primeiras palavras que ficou no meu coração até hoje:

"Acho que podemos contar com uma investigação mais séria, pois acho que ela tem alguns traços de autismo".

Me senti sem chão. Chorar foi tudo o que me acalentou.

A partir daí saímos buscando todos os tipos de informação e de tipos de tratamentos.

Ao retornarmos das férias, fui consultar um neurolista em BH e outro em SP. Ambos julgaram que era valida a dúvida.

Então buscamos um médico psiquiatra, que segundo me indicaram era a pessoa certa para o tipo de tratamento. (Quanto a esse profissional, farei depois até um comentário a parte, porque existem vários tipos de médicos).

De qualquer forma tento sempre lembrar dele vendo o lado bom que ele me ensinou - e que acho que a Dica é fantástica....

MASSAGEAR O CORPO DA CRIANÇA PARA ELA DESCOBRIR QUE EXISTE... PARA ELA TER PRAZER... PARA ELA TER UM MOMENTO DE PAZ SÓ DELA.

Fizemos isso por vários dias.

Segundo esse médico a disciplina era tudo. Toda noite, no mesmo horário, 7 dias com creme hidratante. Sempre explicando a Sophia os nomes das partes que estavam sendo massageadas. 

Depois 7 dias só com a mão, sem o creme - para ela sentir o contato da outra mão. Depois 7 dias só com bucha vegetal, de leve, para ela justamente sentir cada vez mais o seu próprio corpo.

Isso foi de vital importância para ela. 

E como boa garota especial, ansiava ardentemente por esse momento, e até hoje é louca por massagem.

Esse médico também me apresentou ao Método Padovan, que a Sophia faz há 3 anos e realmente é tudo de bom (também falarei a parte disso).

Agora, apesar das minhas diferenças com esse médico, uma coisa ele me disse que realmente acalentou o meu coração. 

"Pra que você quer um nome? Pode ser Asperger, Autismo, Sedentarismo ou qualquer outro nome. O importante é que ela é a Sophia, e o resgate é um processo lento e forte".

Vai então a minha primeira dica nesse meu blog Caseiro. 

ESSE SER ILUMINADO QUE DEUS LHE PRESENTEOU É SEU!

A SINDROME NÃO PRECISA TER UM NOME POMPOSO, E SE O TIVER RIA DELE... MAS SAIBA TUDO SOBRE ELE. O NOME NÃO É O ROTULO DO SEU FILHO, E SIM O CONHECIMENTO PARA UM TRATAMENTO MELHOR.

MASSAGEM + MASSAGEM + MASSAGEM! É UM MOMENTO A DOIS OU A TRÊS. MAS É UM MOMENTO GLORIOSO PARA TODOS!

Carinho é muito bom...

Um grande beijo no coração de todos!

Estela Mota 

Presentes e presentes

Quando pequena, eu adora ficar sozinha. Todos os dias, eu me "escondia" em meu próprio mundo, de brinquedos, grandes estórias e lugares felizes. Acho que era o meu lado "autista de ser".

Lembro-me de estar "lavando louça" e sonhando, feito uma linda adolescente. Isso eu ainda tinha 7 anos.  Vivia bem sozinha, e era rápida em quase tudo (como ainda sou hoje), e muitas vezes apesar de uma tristeza nas entrelinhas, ficava super bem no meu momento de sonhos.

Sempre acreditei na vida, e sempre desejei que a vida acreditasse em mim.

Quando recebi a noticia de que minha linda Sophia era diferente, chorei profudamente. Não por mim, mas por tudo o que ela poderia passar. Jurei então, que independente de qualquer coisa, sempre estaria ao lado dela.

Sempre iria procurar o que fosse melhor para ela.

Hoje, cinco anos depois de recebe-la em meus braços, três anos depois do diagnóstico, só consigo ver o quanto ela me fez uma pessoa melhor.

Consigo escolher melhor, deslumbrar a vida pela sua essência total, e jamais pela aparência.

Toda vez que vejo pessoas lutando e ganhando de cancer, aids, paralisia cerebral, vejo que nossa batalha é muito suave e leve, e que tudo está dando certo.

Esse blog na verdade, estou criando principalmente para acalentar as novas mães, que assim como eu tiveram tantas dúvidas, dores e inseguranças nesse primeiro caminho.

Tentarei escrever diariamente. Quem quiser responder e comentar, será uma prazer dividir isso com vocês.

Um grande beijo no coração!