sábado, 28 de maio de 2011

"Desculpe a minha fala, sinto que há dualidade em tudo nessa vida"

Deus nos presenteia a vida com momentos únicos!

Muitas vezes passamos por eles sem notar, e só quando sentimos falta ou a ausência de determinada coisa ou pessoa, é quando o nosso coração nos alerta que algo foi modificado, algo que até então nos fazia muito bem.

A vida é assim mesmo... é como quando estamos de regime só conseguimos ver doces, balas e açúcar.

Segundo o médico da Sophia o mundo é assim mesmo... ele me disse há quinze dias..."Quando você estava gravida você não via somente barrigas e crianças?". E é verdade.

Então nesse meu momento em que estou Autista, a vida sempre me faz esbarrar em pessoas autistas.

Em Fortaleza no Resort conhecemos uma menina linda, com a idade da Sophia, com um tipo diferente de autismo, aliás todos os autismos são diferentes. Conversar com essa mãe na verdade foi o modo que Deus achou que poderíamos aliviar o coração daquela mãe e daquele pai. Acho que eles nunca tinham conversado com outra mãe com o mesmo problema.

Ela tinha tanto a me contar, a me perguntar... e no final se sentia "libertada" por admitir que a filha tinha problema.

Como sempre eu procuro dizer, a "Verdade liberta". Admitir e falar sobre sobre o tema, nos faz mais livres e abertos a novas sugestões.

Esse blog me fez conhecer pessoas impares, que assim como eu buscam parcerias de informações

Ultimamente há tanto para falar, mesmo eu estando sem muitas forças para escrever.

O desenvolvimento da Sophia está tão acelerado, ela está tão bem, que no começo do mês de maio eu até estava com medo de termos errado o diagnóstico. De qualquer forma é tão engraçado como a vida nos coloca perto das coisas que precisamos sentir e ouvir.

Quando retornamos no dia 11 de maio ao médico da Sophia, o Dr. Wanderley Domingues, teria sido a nossa ida teria sido à toa, já que os resultados dos exames não estavam lá,  exceto pela fala mansa e querida dele... que me disse "A Sophia está ótima! Logo logo estará como qualquer outra criança!" e também quando mencionei sobre a Enfermeira que me atendeu, ele ficou super feliz com tantas coisas "boas" estarem me esbarrando nesse momento triste. Mas deixou para o dia seguinte para nos dizer sobre a Avalição feita pela Sophia.

Estou nesse momento tão ambiguo, com há tantas dualidades em minha vida.
Afinal quando criamos uma família, desejamos que ela seja para sempre. Quanto temos filhos, queremos eles bem perto de nós, por toda a vida, assim como quando temos um relacionamento esperamos poder morrermos velhinhas ao lado do amor que nomeamos para nossas vidas.

Creio em Deus, muito, apesar de não seguir nenhuma religião. Creio muito principalmente porque toda vez que estou triste, sem esperança, Deus sempre manda um anjo para me dar felicidades, boas coisas para boas pessoas.

Depois da dor da separação, e da abertura da "Caixa de Pandora" fiquei quase sem ação. A primeira coisa que me passou pela cabeça era como eu conseguiria sozinha continuar com o tratamento da minha pequena. Onde arrumaria forças? Como poderia deixa-la fora de tanta dor, mentira e dúvidas? Como poupar a nossa Pequena Princesa Sonhadora de que a vida muitas vezes não tem final feliz?

Foi assim, no dia seguinte, numa quinta-feira diferente, sozinha na sala do Médico, que tive a melhor notícia do ano. Ele me pediu para pegar um lenço de papel, porque a notícia iria me fazer chorar. Pensei... depois de tantas lágrimas, haverá espaço para mais um choro?? Foi então que me disse... "A nossa pequena Sophia tem sim um problema de Reorganização de Desenvolvimento Neurológico, porém as profissionais que avaliaram o caso,  acabaram descartando o autismo".

Esse foi o choro mais feliz que tive nos últimos tempos.... e olha que estou PHD no assunto.

Mas depois veio a pergunta... "Então o que é??".

Lembrei de uma mãe portuguesa, que estou me relacionando pela Net e que tem o mesmo problema com a filha. Tem procurado solucionar os problemas, e muito além de tudo, tem buscado como melhorar a vida dela. E pior, os diagnósticos beiram a um autismo, porém não pode ser considerado um. Ou seja, há um eco de informações ou percepções onde esses profissionais lidam com algo que pode ser, mas não é.

E ele ao seu despedir e pedir vários outros exames, ainda me disse... "Não abondone o Blog - continue divulgando tudo isso porque é muito importante para todos".

Também lembrei de todas as terapias feitas nesses três anos de tratamento pela Fono Estela Verotti, através do método Padovan, e o quanto isso ajudou a minha pequena. Sou apaixonada por esse tratamento, principalmente pela leveza, pela doçura e pelo entusiamo dos profissionais que acreditam realmente nos resultados. E a Sophia é uma ótima prova disso. Além disso essa terapeuta sempre nos foi muito importante, para toda a família no geral. Sempre estava atenta a tudo o que acontecia, estava sempre nos aconselhando como agir no caso de dúvidas, e sempre se colocava a disposição para conversar, mesmo se fosse no final do Domingo de Páscoa ou no dia das Mães.

Para mim ela é um "anjo" que Deus enviou para cuidar de famílias como as nossas... que não tem Tsunamis ou Guerras em nossas portas, mas que temos diariamente uma luta contra o preconceito, contra a falta de informações, e principalmente contra os fantasmas que vagueiam em nossas mentes quando pensamos até em desistir de tudo e correr para debaixo das cobertas.

Há também todo o empenho da família, incluindo o próprio Pai da Sophia, dos amigos queridos, inclusive aqueles que moram em outros estados, mas que sempre estão ligando, interagindo com ela, perguntando por ela, de todos profissionais que estão envolvidos no tratamento. 

Não posso jamais esquecer do lindo irmão que vive para poder proporcionar a Sophia dias mais tranquilos, e sempre tem um olhar esperançoso para mim, de que tudo vai acabar bem. Ele é o disciplinador da casa... é a pessoa que hoje está no centro de ações construtivistas para podermos continuar trilhando todos os caminhos saudáveis e felizes. Esse meu Ramon é também o maior "anjo" que Deus poderia ter colocado perto de mim!

Agora iniciamos uma nova fase... vai começar com Ramain, outras baterias de exames clínicos,  e vamos colocar para fazer outra atividade tipo música... ou balé... ou ecoterapia... não sei ainda....(ela já faz dança e natação).

De qualquer forma, temos um caminho longo pela frente. 

No meio de tantas notícias tristes, tivemos a melhor delas, e principalmente estamos vendo o desenvolvimento notável da nossa pequena Sophia todos os dias.

A minha ausência nesse blog querido, que tantos novos amigos e boas experiências me deram, foi na verdade o meu momento de Luto e de Renascimento. 

Estou muito feliz no fundo, porque acredito que tudo vai acabar bem, e como disse a Fono Estela ontem, até a dor fez com que a Sophia procurasse "crescer mais, se posicionar melhor no mundo e perante ele". Ontem mesmo ela disse ao Pai a noite, que ela não era mais um bebê, que era uma moça... que estava crescendo. E melhor, a nossa Sophia está realmente uma linda Princesa, que nasceu vencedora, e continuará sendo.
Com todo o meu amor para todos os nossos seguidores... com todo o meu carinho, afeto e agradecimento.

Continuamos com a luta, e estamos Autistas ou não, batalhando pela causa, e buscando agora a Reorganização da nossa menina.







4 comentários:

  1. Estela,continue sempre na sua busca com pensamentos positivos e vendo o mundo dessa forma porque tudo que acontece na nossa vida tem um porque... nada é por acaso... buscas, diagnósticos, terapias, separações, filhos, etc... tudo serve pra fazer a gente valorizar nosso aprendizado, amar mais, ter paciência, buscar respostas... autismo ou não, o importante é que vejo que nasceu uma mulher forte e batalhadora e sem medo de ser feliz! É isso aí... espero que continua escrevendo aqui sobre a Sophia pois adoro ter noticias de vocês... :)
    beijos

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  2. Também acredito que nada é por acaso. A Missão da sua filhota é muito bonita pois ela tornou sua família especial. Continue nesse caminho lindo que você e sua família estão trilhando, fazendo de tudo para que a Sophia evolua. Que bom que o feedback tem sido positivo, resultado de muito amor e estimulação. Continue escrevendo e dando notícias! Adoro passar por aqui! Beijos!

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  3. Estela,estou começando agora e espero ter toda força e serenidade que você nos transmite nesse momento.Amanhã vou levar minha pequena Luana ao neuropediatra e de certa forma já sei o que vou ouvir:talvez sim,talvez não.Mas o meu coração e o grande amor amor que nele existe pela minha filha já me deram a resposta e no momento só peço muita força para ajuda-la na sua jornada de conhecimento e auto-conhecimento.Na minha busca por informações, encontrei o sue blog.Moro em Santo André,e se puder me dar dicas de profissionais,ficarei imensamente agradecida,pois não sei por onde começar.Parabéns a vocês, mãe e filha, especiais.
    Diana

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  4. Diana sou de SBC. Me ligue querida!! 11 9430 9851. Vamos nos falar!! Não desista. Há muito o que fazer!! Bjs

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