terça-feira, 26 de julho de 2011

Férias escolares... de quem foi a idéia?? 

Quando eu penso nas minhas férias escolares, lembro de todos nós preparando a mala e nos mudando literalmente para  a praia. Ficavamos dezembro, janeiro e fevereiro direto, aproveitando a vida perto do mar. Em julho, mesmo com o frio do litoral paulista, sempre estavamos lá - por todo o mês.

Infelizmente nossas mães queimaram o soutien e nós pagamos a conta. Hoje temos que trabalhar, sustentar a casa, correr o dia todo, levar a filha em todas as terapias, fazer as compras das casa, ainda temos que estar bonitas, cheirosas e sermos amigas acolhedoras! Ah, e principalmente temos que ser mães interessantes.

Os primeiros dias de férias a Sophia se apresentou um tanto que insatisfeita, pois mais uma vez nesse ano, uma rotina havia sido alterada. Me questionava porque não poderia ir a escola, e simplesmente há algumas explicações que ela não consegue entender. Fomos ao cinema, ao Shopping, a parques.. mas pra ela férias quer dizer Aeorporto+hotel+Praia (ela é aquariana, mas tem o espirito de uma sereia - rss).

Há também o trabalho todo feito com a nova terapia, ou seja, não conseguimos ir viajar por conta dela estar indo ao Método Padovan 2 vezes por semana e para a iniciação do Raiman outras 2 vezes, ou seja, somos eu e o Ramon motoristas dessa linda Lady toda manhã.

Sinto a evolução da Sophia muito forte, mas olhando friamente, vejo que há muito o que melhorar.

Tenho um amigo que diz que eu que estou maluca, e que ela realmente não tem nada demais, só uma personalidade muito forte - rsss. 

Mas ao interagir com outras pessoas, ela infelizmente não consegue manter um dialogo com mais de 4 frases seguidas. No meio de alguma delas, ela foca em outra coisa interessante, e simplesmente voa...

Começamos o mês com o aniversário do irmão, onde ela participou muito feliz da festa, e melhor, "Cantou Parabéns alegremente" - esse foi o primeiro Parabéns que ela curtiu, visto que em todos os outros momentos, o excesso de barulho e palmas a deixava incomodada.

Também tivemos a visita da "Fada do Dente"- e ao invés de deixar uma moedinha, deixou uma linda fantasia (que ela mesmo negociou com a fada, segundo ela - rss).


No final de semana passado fomos para Belo Horizonte para o batizado do meu amado Lucca. Sophia se comportou como uma Lady como sempre. Brincou muito com o Lucca, interagiu, mas algumas horas deixava cair o disjuntor.

Está do tipo "esperta" ou seja, "fica autista" quando é conveniente - ou seja, quando algo aperta do lado dela, faz aquele "ar" de estar viajando para muito - muito longe (rss).

Mas o lado Perua continua firme e forte - foi comprar um sapato para ir ao batizado. Quando foi brincar no parque, usando um dos sapatos que havia comprado justamente para ir ao batizado, eu tentei justificar falando: "Filha o chinelo é mais confortável". E ela respondeu, "Mas esse é muito mais elegante!"- risos - contra esse argumento só pude deixa-la ir sujar o novo sapato para ser uma elegante feliz!

É incrivel o amor que a Sophia tem pela Tia Ana. É muito lindo... as duas tem uma sintonia apaixonante.
Apesar da Sophia ter ficado frustrada porque não havia mar e nem piscina, ficou feliz com a viagem, exceto que quando reconheceu o Aeroporto de Congonhas começou a chorar - e chorou forte - por todo o caminho, porque queria apenas ir para "Fortaleza" - rss. Essa menina tem rodinhas ao invés dos pés - rss.

Teremos na próxima semana uma avaliação médica, já que os exames ficaram pronto.


Autismo ou não Autismo não importa o rótulo - estamos trabalhando fervorosamente para podermos ajudar a nossa pequena. E está valendo a pena! Sophia está muito linda e gostosa... e melhor descobrimos o laudo internauta dela. Navega na internet no Iphone dela, acha sites de estórias de contos de fada e outras estórias, e vai correndo pedir para o irmão ir comprar para ela a estória para poder ficar ouvindo as estórias. Nem eu e nem o Ramon sabemos como ela faz isso tão rapidamente, e melhor ainda escolhe o idioma para ouvir as estorinhas (rss).

Acredito também que o fato de que pela primeira vez em 5 anos estar cuidando também um pouco mais de mim, caminhando diariamente e fazendo desse momento a minha maior "terapia" tem me ajudado muito a ter mais energia para lidar com o excesso de energia dessa garota!

Bem abaixo algumas fotos novas, que demonstram o quanto ela está simplesmente MARAVILHOSA!
Feliz brincando no parque em um lindo dia de sol!



Com o Lucca (meu afilhado) na Missa do Batizado!



Na Igreja ficou super interessada na cerimônia, e várias vezes só vinha ao  meu colo para me beijar e dizer que me amava!

domingo, 3 de julho de 2011

"Perder para ganhar, aparentando quem tento ser, apenas uma Autista Normal"


Antes de qualquer coisa, esse título tem a ver comigo e não com a Sophia.

 Ontem pela madrugada, acabei relendo todo o meu blog, e quando terminei acabei entrando em outros de tantas irmãs, mães e pais que assim como eu também estão buscando mais informações, ou mais precisamente dividindo suas experiências.

 O clip da MTV mostra bem a todos nós! Depois do "luto" passamos apenas pela procura incansável de tentar buscar o melhor para os nossos filhos.

Mas a vida não é só isso. Além disso, precisamos viabilizar as nossas vidas pessoais (isso ainda existe?), nossos casamentos (aos que sobrevivem com sabedoria), a nossa vida financeira (visto que só que tem dinheiro consegue andar um pouco), e principalmente a nossa saúde.

Precisei passar por um dos momentos mais tristes da minha vida para que as pessoas pudessem me elogiar e dizer que eu estava melhor. Toda vez que alguém me dizia “Nossa você está muito mais bonita agora!” eu pensava comigo mesma... “Gente é apenas perder peso – e na verdade eles foram embora através de muita dor... é só a minha aparência que esta mais leve, pois o meu coração pesa cada vez mais. Criar uma filha especial, e lógico que tenho o apoio dos amigos, da minha mãe e do meu amado Ramon, mas sem um parceiro para apoiar, ajudar”. Temos tantas dúvidas. Será que estamos fazendo tudo o que podemos? Será que o caminho é esse? Será que não poderia fazer mais alguma coisa??

Enfim, há muitos perguntas a serem respondidas. 

Há tantos paradoxos nessa nossa vida! Perder para ganhar.... esse é o grande lema!

Voltei à atividade física, o que está me fazendo muito bem. Isso graças a um bom amigo que tenho que me obrigou com sábias palavras, e também brigando muito comigo (rss) a cuidar um pouco mais de mim. Mas voltei a fumar, isso graças a uma busca em por algo na boca que me fizesse pensar mais e falar menos. Mesmo sabendo que tenho que largar de todos os meus vícios, e estar cada vez mais buscando saúde para todos nós, ainda tenho tantas dúvidas, tantos anseios.

Tenho um diagnóstico de autismo para a minha filha e um de não autismo. De qualquer forma o tratamento é o mesmo... Tenho também a minha opinião sobre o caso, que lógico difere da opinião do Pai da Sophia... mas sei que tenho lido e pesquisado muito a respeita, mesmo tendo a humildade de que não sou nenhuma autoridade no assunto. Sou apenas uma mãe, que conhece a sua filha, e consegue enxergar na vida diária dela os “sinais” descritos por tantos especialistas.

Estamos fazendo terapia CINCO VEZES POR SEMANA... muitos que me acompanham sabem o que é isso. Ou seja, nenhuma manhã livre, e alguns fins de tardes comprometidas. Ainda tenho que trabalhar muito, incansavelmente para poder pagar tudo isso. Graças a Deus tenho a ajuda do super irmão para isso.

Há também muita dúvida nos especialistas que cuidam do caso.
Tenho uma terapeuta que me diz que tenho que dar todo amor e carinho e deixar a Sophia dormindo comigo se ela quiser, já que ela está também de luto. Tenho outra que me diz que tenho que deixá-la crescer, mesmo que seja através da dor dela, e que o quarto dela deve ser a morada do sono.
Só quem passa por tudo isso para saber o que sentimos.

Tento ser a todo tempo pró-ativa, positiva, e buscar sabedoria em todos os atos dessa vida! Creio em Deus, e sei que toda vez que ele me tirou algo que amava muito era para dar espaço para outra coisa muito boa entrar.

Sexta-feira à noite a Sophia me mostrou que apesar da comunicação dela não ser cem por cento, ela entendeu e ouve tudo o que eu falo. Mesmo que nas entrelinhas. Ainda há isso para considerar! Não posso pré-julgar nada nessa síndrome, porque cada vez vejo que eles são seres mais evoluídos que estão buscando uma maneira de se proteger de coisas que podem fazê-los infelizes ou ter algum tipo de sofrimento.

A maneira carinhosa que ela sempre me aborda, e vem mostrando evolução diária, evoluindo por todos os lados. Há problemas de comunicação sim, mas já descobri que o problema é meu e não dela.

Ela tem o privilégio de poder falar quando quer, mostrar que ouviu apenas o que deseja, e melhor, tem um disjuntor próprio que quando desliga ninguém a obriga a religar, já que só ela tem o dispositivo da religação.

Enfim, essa postagem só tem a ver com nós – seres “Autistas Normais”, que estamos buscando fazer o nosso melhor, e até considerar o nosso pior como próprio, sempre na tentativa insana de preparamos algo de melhor para os nossos pequenos.

Aliás, tenho que dizer ontem no Shopping Morumbi, fui à PB Kids, e fiquei muito, muito feliz, porque a pessoa que atendeu a Sophia era um rapaz de pelo menos uns 23 anos, AUTISTA, com a fala um pouco comprometida, mas super gentil, amado. Isso sim é Integrar o diferente, ainda mais com crianças. Parabéns a essa loja, que agora me terá sempre como cliente!
Um bom domingo a todos! Com todo o meu amor e respeito a essa galera que luta, briga e convive com os diferentes!

E finalizo com um clip que mostra o que passamos, o que tememos... quando nossos filhos não tiverem mais o nosso amor por perto!



segunda-feira, 27 de junho de 2011

MTV Campanha

Todos precisam ver esse vídeo. A fala dos pais e de todos os envolvidos nos mostram que não estamos sozinhos nessa luta, autistas ou não...


terça-feira, 14 de junho de 2011

A escolha de Sophia: Abriu as asas a nossa Borboleta!

A escolha de Sophia: Abriu as asas a nossa Borboleta!: "A nossa linda Sophia está nos surpreendendo todos os dias. Sempre tem uma colocação nova, uma observação mais que interessante sobre a vi..."

Abriu as asas a nossa Borboleta!

A nossa linda Sophia está nos surpreendendo todos os dias. Sempre tem uma colocação nova, uma observação mais que interessante sobre a vida, ou nos mostrando através de frases, como ela acredita que as pessoas devam estar se sentindo.

A verdade é uma só... "Nada melhor do que o tempo". E temos que acreditar que tudo tem um propósito, caso contrário seria tudo tão sem sentido.

Depois do Diagnóstico do Não-Autismo, saímos buscando novas perspectivas e tratamentos.

Estamos fazendo alguns exames clínicos, mas a impressão que tenho é que a minha Lagarta realmente é uma linda Borboleta.

A vantagem do Blog é essa... conseguimos sempre atualizar nossas dúvidas e pesquisas. Somos tantas mães conversando... a quantidade de emails que recebo é um bom termômetro sobre isso. A net funciona como uma ferramenta fantástica, principalmente para os pais que estão buscando novos caminhos para esses tesouros lindos que fomos presenteados.

Nossa linda Borboleta está o tempo todo digerindo todas as informações. Fica olhando como se tudo fosse passar rapidamente pela vida dela, e fica ansiosa para conseguir corresponder às expectativas de todos.

Com relação à separação dos pais, ainda acha que a "culpa" foi dela, e várias vezes passa algumas horas chorando, e me pedindo desculpas por ter "falhado, por ter deixado o pai dela triste". Isso na verdade consumiu o meu coração, e de qualquer modo, foi muito boa, porque através disso tudo consegui digerir rapidamente a nossa separação. Mas aprendi que o melhor a fazer muitas vezes é não fazer nada. Foi assim que deixei apenas ela jogar todas as lágrimas que precisava para fora... e conseqüentemente nenhuma dor para perdurar no seu coração delicioso.

Mesmo se ela não fosse uma criança diferente, estaria passando por alguns sentimentos conturbados, o que é normal em qualquer separação.

E ainda há tantos pontos positivos, já que através desse evento que ela conseguiu se posicionar diversas vezes, tentando mostrar a opinião dela para que nós dois pudéssemos ficar juntos, ou então ficando brava porque eu não tinha deixado o pai dela me beijar (ela acredita que só beijo na boca traz final feliz - rs), ou então em dizer ao Pai por telefone que não ia falar com ele, pois estava brava. No dia seguinte, ligava e perguntava a ele "Se ele estava feliz", e sempre achava que por ele estar feliz, tudo voltaria ao normal.

Isso tudo chegou a ser triste e engraçado ao mesmo tempo, porém nos fez mais esperançosos e confiantes de que a evolução da sua socialização está cada vez mais acelerada.

A festinha na escola então nos mostrou que há muito que fazer. Que ela ainda há muito que se socializar, e que apesar dela estar "curtindo" os amiguinhos de classe, minha querida filha não gosta de multidões.


A impressão que eu tenho é que ela tem um disjuntor, e o derruba para que o barulho e as pessoas aglomeradas não consigam chegar perto dela.

Mas de qualquer forma, ela participou das duas danças, e como mesmo me disse a professora da aula de dança, ela foi a primeira a decorar a seqüência de toda a coreografia.



Mesmo tímida, ela foi uma vitoriosa! Ficou corajosamente até ouvir os aplausos, e em casa repetiu várias vezes a coreografia para a Vovó.

Agora estamos iniciando o Raiman. Ela continuará com o método Padovan, que eu seguramente foi à razão de todas as nossas conquistas. Porém agora virei puramente mãetorista - já que ela terá cinco vezes por semana uma atividade extra além da escola. Ainda bem que a nossa querida Sophia tem um super irmão, e que esse se dedica ao tratamento da nossa pequena.
 
Esse "post" na verdade tem a pretensão apenas de acalentar a todos os corações dos nossos queridos seguidores do blog e do face, que estão assim como eu tentando enxergar se estamos fazendo a coisa certa.

Como eu sempre digo nada melhor do que acreditarmos, termos fé (porque sem fé tudo fica muito mais difícil), e seguramente nada melhor do que sermos perseverantes e corajosos.

Um grande beijo, com todo o meu amor!


Estela Mota, mãe do Maravilhoso Ramon e da sempre Sininho Sophia (que inclusive está explicado o bater asas)





terça-feira, 31 de maio de 2011

sábado, 28 de maio de 2011

"Desculpe a minha fala, sinto que há dualidade em tudo nessa vida"

Deus nos presenteia a vida com momentos únicos!

Muitas vezes passamos por eles sem notar, e só quando sentimos falta ou a ausência de determinada coisa ou pessoa, é quando o nosso coração nos alerta que algo foi modificado, algo que até então nos fazia muito bem.

A vida é assim mesmo... é como quando estamos de regime só conseguimos ver doces, balas e açúcar.

Segundo o médico da Sophia o mundo é assim mesmo... ele me disse há quinze dias..."Quando você estava gravida você não via somente barrigas e crianças?". E é verdade.

Então nesse meu momento em que estou Autista, a vida sempre me faz esbarrar em pessoas autistas.

Em Fortaleza no Resort conhecemos uma menina linda, com a idade da Sophia, com um tipo diferente de autismo, aliás todos os autismos são diferentes. Conversar com essa mãe na verdade foi o modo que Deus achou que poderíamos aliviar o coração daquela mãe e daquele pai. Acho que eles nunca tinham conversado com outra mãe com o mesmo problema.

Ela tinha tanto a me contar, a me perguntar... e no final se sentia "libertada" por admitir que a filha tinha problema.

Como sempre eu procuro dizer, a "Verdade liberta". Admitir e falar sobre sobre o tema, nos faz mais livres e abertos a novas sugestões.

Esse blog me fez conhecer pessoas impares, que assim como eu buscam parcerias de informações

Ultimamente há tanto para falar, mesmo eu estando sem muitas forças para escrever.

O desenvolvimento da Sophia está tão acelerado, ela está tão bem, que no começo do mês de maio eu até estava com medo de termos errado o diagnóstico. De qualquer forma é tão engraçado como a vida nos coloca perto das coisas que precisamos sentir e ouvir.

Quando retornamos no dia 11 de maio ao médico da Sophia, o Dr. Wanderley Domingues, teria sido a nossa ida teria sido à toa, já que os resultados dos exames não estavam lá,  exceto pela fala mansa e querida dele... que me disse "A Sophia está ótima! Logo logo estará como qualquer outra criança!" e também quando mencionei sobre a Enfermeira que me atendeu, ele ficou super feliz com tantas coisas "boas" estarem me esbarrando nesse momento triste. Mas deixou para o dia seguinte para nos dizer sobre a Avalição feita pela Sophia.

Estou nesse momento tão ambiguo, com há tantas dualidades em minha vida.
Afinal quando criamos uma família, desejamos que ela seja para sempre. Quanto temos filhos, queremos eles bem perto de nós, por toda a vida, assim como quando temos um relacionamento esperamos poder morrermos velhinhas ao lado do amor que nomeamos para nossas vidas.

Creio em Deus, muito, apesar de não seguir nenhuma religião. Creio muito principalmente porque toda vez que estou triste, sem esperança, Deus sempre manda um anjo para me dar felicidades, boas coisas para boas pessoas.

Depois da dor da separação, e da abertura da "Caixa de Pandora" fiquei quase sem ação. A primeira coisa que me passou pela cabeça era como eu conseguiria sozinha continuar com o tratamento da minha pequena. Onde arrumaria forças? Como poderia deixa-la fora de tanta dor, mentira e dúvidas? Como poupar a nossa Pequena Princesa Sonhadora de que a vida muitas vezes não tem final feliz?

Foi assim, no dia seguinte, numa quinta-feira diferente, sozinha na sala do Médico, que tive a melhor notícia do ano. Ele me pediu para pegar um lenço de papel, porque a notícia iria me fazer chorar. Pensei... depois de tantas lágrimas, haverá espaço para mais um choro?? Foi então que me disse... "A nossa pequena Sophia tem sim um problema de Reorganização de Desenvolvimento Neurológico, porém as profissionais que avaliaram o caso,  acabaram descartando o autismo".

Esse foi o choro mais feliz que tive nos últimos tempos.... e olha que estou PHD no assunto.

Mas depois veio a pergunta... "Então o que é??".

Lembrei de uma mãe portuguesa, que estou me relacionando pela Net e que tem o mesmo problema com a filha. Tem procurado solucionar os problemas, e muito além de tudo, tem buscado como melhorar a vida dela. E pior, os diagnósticos beiram a um autismo, porém não pode ser considerado um. Ou seja, há um eco de informações ou percepções onde esses profissionais lidam com algo que pode ser, mas não é.

E ele ao seu despedir e pedir vários outros exames, ainda me disse... "Não abondone o Blog - continue divulgando tudo isso porque é muito importante para todos".

Também lembrei de todas as terapias feitas nesses três anos de tratamento pela Fono Estela Verotti, através do método Padovan, e o quanto isso ajudou a minha pequena. Sou apaixonada por esse tratamento, principalmente pela leveza, pela doçura e pelo entusiamo dos profissionais que acreditam realmente nos resultados. E a Sophia é uma ótima prova disso. Além disso essa terapeuta sempre nos foi muito importante, para toda a família no geral. Sempre estava atenta a tudo o que acontecia, estava sempre nos aconselhando como agir no caso de dúvidas, e sempre se colocava a disposição para conversar, mesmo se fosse no final do Domingo de Páscoa ou no dia das Mães.

Para mim ela é um "anjo" que Deus enviou para cuidar de famílias como as nossas... que não tem Tsunamis ou Guerras em nossas portas, mas que temos diariamente uma luta contra o preconceito, contra a falta de informações, e principalmente contra os fantasmas que vagueiam em nossas mentes quando pensamos até em desistir de tudo e correr para debaixo das cobertas.

Há também todo o empenho da família, incluindo o próprio Pai da Sophia, dos amigos queridos, inclusive aqueles que moram em outros estados, mas que sempre estão ligando, interagindo com ela, perguntando por ela, de todos profissionais que estão envolvidos no tratamento. 

Não posso jamais esquecer do lindo irmão que vive para poder proporcionar a Sophia dias mais tranquilos, e sempre tem um olhar esperançoso para mim, de que tudo vai acabar bem. Ele é o disciplinador da casa... é a pessoa que hoje está no centro de ações construtivistas para podermos continuar trilhando todos os caminhos saudáveis e felizes. Esse meu Ramon é também o maior "anjo" que Deus poderia ter colocado perto de mim!

Agora iniciamos uma nova fase... vai começar com Ramain, outras baterias de exames clínicos,  e vamos colocar para fazer outra atividade tipo música... ou balé... ou ecoterapia... não sei ainda....(ela já faz dança e natação).

De qualquer forma, temos um caminho longo pela frente. 

No meio de tantas notícias tristes, tivemos a melhor delas, e principalmente estamos vendo o desenvolvimento notável da nossa pequena Sophia todos os dias.

A minha ausência nesse blog querido, que tantos novos amigos e boas experiências me deram, foi na verdade o meu momento de Luto e de Renascimento. 

Estou muito feliz no fundo, porque acredito que tudo vai acabar bem, e como disse a Fono Estela ontem, até a dor fez com que a Sophia procurasse "crescer mais, se posicionar melhor no mundo e perante ele". Ontem mesmo ela disse ao Pai a noite, que ela não era mais um bebê, que era uma moça... que estava crescendo. E melhor, a nossa Sophia está realmente uma linda Princesa, que nasceu vencedora, e continuará sendo.
Com todo o meu amor para todos os nossos seguidores... com todo o meu carinho, afeto e agradecimento.

Continuamos com a luta, e estamos Autistas ou não, batalhando pela causa, e buscando agora a Reorganização da nossa menina.







sexta-feira, 6 de maio de 2011

Contos de Fadas

Essa vida poderia ser um "Conto de Fadas". Estou aprendendo isso com a minha filha.

A Sophia é louca por estórias do gênero, ama se fantasiar e assistir esse tipo de filme. Além disso, passa horas com livros que falam dessas estórias, e atualmente  sempre que me vê triste, ou quietinha, ela senta no meu colo e vem me contar uma estória. 

Ela criou a expectativa de que tudo no final acaba bem (herdou isso da Glaucinha), porém sabemos que nem sempre a realidade nos permite que isso se concretize.

Viemos para Fortaleza, para férias relâmpago de dez dias. Na verdade escolhi tudo no impulso, e acabamos vindo para um Resort chamado Aquaville. É um lugar lindo, onde vários casais (e leia - só existem casais com ou sem filhos aqui) escolhem passar um tempo aproveitando esse clima maravilhoso, esse mar deslumbrante.

Na verdade estamos num momento crítico de nossas vidas, onde a nossa rotina diária de nossa casa foi alterada. Para uma família normal, a separação dos pais já choca, entristece, emudece as crianças. Para uma criança diferente, com a sensibilidade a flor da pele, como é o caso da Sophia, é uma coisa enlouquecedora.

Conversando com uma terapeuta linda e maravilhosa, que Deus colocou em nossa vida no Beach Park, que trabalha com adultos com esse tipo de problema,  ela me disse que crianças com "espectro autista" ainda são mais sensíveis que as "normais", e por justamente não conseguirem expor seus sentimentos, suas emoções, suas angustias e suas dores, acabam por optar por alguma outra forma de expressão, seja ela através do choro, do auto-flagelar, ou até do contar estórias, como é o caso da Sophia.

Ela a todo o momento, tentar me fazer sorrir, e me provar que todas as estórias acabam bem, e o que precisa é apenas uma rosa vermelha (a Bela e a Fera), e o beijo do amor eterno (essa está em todas os Contos de Fada).

Voltamos da piscina, onde o sol havia sido trocado por um chuva fininha, e ela após um banho delicioso, deitou e acabou adormecendo.

Liguei o notebook para responder os emails do trabalho, ver os amigos pelo facebook, e fui pesquisar na net outras informações de como poder aliviar isso dela dentro do seu coração. Nada encontrei sobre o tema. Apenas relatos como esses nossos, blogs caseiros, onde os próprios pais colocam as suas experiências. Isso então me deixou mais triste, porque não há nenhum profissional que tenha estudado isso ainda. Se alguém aliás souber de alguma literatura, por me indiquem.

E ai algo ainda me assustou mais. Antes da Sophia não conhecia ninguém autista, exceto um garoto quando eu era pequena. E onde se escondem essas crianças? Afinal se são 20 milhões, temos 20 milhões de esconderijos? Porque viajo bastante, vou a parques, e vários lugares. Toda vez que informo que a Sophia tem um modo diferente de compreender e falar, me perguntam se ela é Deficiente. Ai venho com a minha resposta de praxe... "Ela é normal, apenas Autista". Porque para uma Autista, ela é super normal... aliás se comunica super bem, atualmente coloca suas emoções o tempo todo para serem notadas. Interage inclusive com quem não conhece.

O Autismo realmente é uma ciência feita por pais, irmãs (lembrando minhas queridas novas amigas "Estou Autista"), avós e pessoas que convivem com essas crianças. Bons profissionais estudam, pesquisam, mas não nos dão esse lado prático, tipo, fantasie com seu filho, funciona assim, assim, assado. Pinte com ele, deixe a casa bagunçada e veja  a reação dele dê comida B ou comida A.

Somos nós mães e pais, que tem o lado humanitário de não só dividir, mas contribuir com outras crianças, cujos pais ainda estão atordoados com a notícia do pseudo-diagnóstico (digo isso porque até agora a Sophia não o tem), e busquem na net orientações do nosso dia a dia.

Aqui mesmo no Resort, toda vez que ela via um Pai com alguma criança, chegava perto dele e informava que ela estava sem o dela. Que o pai dela se chama Ed, e que agora não está mais com ela. 

Fiquei pasma, porque isso ocorreu três vezes em dois dias, e na verdade ela não precisou brigas ou discussões, e nem foi informada que havia a separação, visto que viemos imediatamente para Fortaleza.

Ontem (comecei o blog ontem e estou retomando hoje -RS), ela sentou comigo e com a tia Mila e nos contou várias vezes as estórias de fadas que ela tanto ama.

Todas têm uma princesa linda... uma Madrasta (figura feminina) e um Pai que vem, traz rosa, ou impede a bruxa de casar com o príncipe (pequena Sereia). Enfim... a figura paterna está em todos os contos de fadas.

Nós mães acabamos ficando com o lado castrador, é verdade. Somos nós que direcionamos muitas vezes, colocamos limites, e fazemos a parte desagradável do educar. Acho que por isso todas essas estórias de contos de fadas, que pesquisei hoje e foram escritas também por homens, veneram a figura paterna dessa maneira.

De qualquer forma temos que lidar com todo o tipo de situação. Eu posso dizer, nesse meu depoimento pessoal, que a Sophia realmente reagiu ao ocorrido, o que foi bom para ela, porque afinal mostrou que está interagindo com as ações do mundo sobre ela.

Hoje, quando ela estava literalmente mergulhando na piscina, contou os três contos que mais gosta para uma querida mulher, que ficou também apaixonada por ela, Fabiana de Bento. Repetia, repetia, e sempre no final dizia "viveram felizes para sempre" e fim.


Apesar de saber que crianças como ela decoram rapidamente o texto e repetem, inclusive imitando as vozes e dando ênfase à ação do conto, a todo o momento ela quando ia falar que sobre o "Príncipe" me olhava de canto de olho, e me dizia... "porque todo mundo tem pai e mãe".

Sem tirar o lado que o meu coração sangrava por dentro, o meu pulmão conseguia respirar um pouco mais aliviado, por ela conseguir não só lidar da sua maneira com essa situação, mas também colocar isso tudo para fora.

Nesse exato momento, ela me fez parar e ligar para o Pai, com uma rosa de plástico em sua mão, que o Ed a presenteou antes de sairmos de viagem, e como sempre, queria falar algo para ele, do seu dia, do que estava assistindo, e como sempre colocava o telefone no meu ouvido (apesar de estar no viva-voz), para que eu conversasse com ele. Eu sempre acabava falando algo, mas desta vez simplesmente desliguei.

Ela rapidamente criticou a minha ação, e me disse que "isso não é justo, agora era a sua vez".

Queria dizer a ela, que o nosso dia nos faz ter alguns desgastes, e a vida nos prega peças, que temos que mudar o rumo. Queria pedir desculpas a ela por não termos conseguido poupá-la de tudo isso, e que infelizmente ações tomadas nos fazem ter caminhos separados. 

Mas não pude. Simplesmente fiquei catatônica, e foi o meu momento de estar autista, dentro do meu próprio mundo, com minhas fantasias, anseios e vontades, sem poder dizer a ela as verdades que nós adultos temos escondidos. Não pude chorar, ou lamentar nada. Somente abraçá-la e plagiar, dizendo que "tudo acaba bem no final".








quinta-feira, 5 de maio de 2011

A escolha de Sophia: "Parabéns. Tens síndrome de Asperger"

A escolha de Sophia: "Parabéns. Tens síndrome de Asperger": "Tudo sobre a Síndrome de Asperger Habitualmente digo à criança: “Parabéns. Tens síndrome de Asperger”. E explico que isto não signifi..."

"Parabéns. Tens síndrome de Asperger"

Tudo sobre a Síndrome de Asperger


Habitualmente digo à criança: “Parabéns. Tens síndrome de Asperger”. E explico que isto não significa ser maluco, mau ou deficiente, mas sim pensar de maneira diferente.
TONY ATTWOOD
Com estudos de caso e relatos pessoais da longa experiência clínica do maior especialista na Síndrome de Asperger, Tony Attwood, este é o livro que todos ansiavam para compreender uma das mais complexas doenças que existem.

Editado em parceria com a APSA – Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger, com um valioso capítulo dedicado a questões frequentemente colocadas e uma secção que indica outros recursos para quem procura mais informação sobre um determinado aspecto da síndrome, bem como bibliografia e estratégias pedagógicas, é uma leitura essencial para famílias e indivíduos afectados, e mais ainda para todos aqueles que querem compreender em profundidade uma doença de que se suspeita terem padecido nomes como Fernando Pessoa, Albert Einstein, Isaac Newton, Mozart, Darwin, Stanley Kubrick, ou Andy Warhol.

“Este é um livro extraordinário! Irá tornar-se o livro mais importante não só para quem trabalha com doentes com Síndrome de Asperger, bem como para as suas famílias e todos os que se interessem por conhecer mais esta doença.”
SPECIAL CHILDREN MAGAZINE

“Baseado em investigação de quase trinta anos de experiência directa, mas muito acessível, o Dr. Attwood eleva a compreensão da Síndrome de Asperger a novos níveis. Temperando com relatos pessoais e explicações claras, Tony Attwood, guia o leitor, apresentando soluções práticas para a miríade de desafios enfrentados pelas pessoas com síndrome de Asperger, possibilitando uma ampla interpretação dos seus pontos fortes de modo a terem uma vida satisfatória e produtiva. Ler este livro é obrigatório para todos, incluindo aqueles que têm a síndrome de Asperger.” STEPHEN SHORE, ABD

http://autismoembraga.blogspot.com/2011_01_01_archive.html

segunda-feira, 2 de maio de 2011

A escolha de Sophia: Dez dias no Paraíso chamado Fortaleza

A escolha de Sophia: Dez dias no Paraíso chamado Fortaleza: "Há momentos que podemos realmente apagar de nossas vidas, e outros que precisamos fotografar e te-los sempre perto de nós! Esse é um deles. ..."

Dez dias no Paraíso chamado Fortaleza

Há momentos que podemos realmente apagar de nossas vidas, e outros que precisamos fotografar e te-los sempre perto de nós! Esse é um deles.

Chegamos em Fortaleza, e todos os anjos estavam conspirando ao nosso favor. O céu lindo, um sol escaldante, um resort bem gostoso.

Apesar de ser um momento impar em nossa vida pessoal, ela consegue superar as dificuldades emocionais que as familias infelizmente enfrentam, e se coloca de uma maneira de fada... colocando diariamente um sorriso na minha boca.

O mais importante é que a Sophia está interagindo com o mundo... 

Fica o tempo todo dizendo as pessoas... "Bom dia",  "boa tarde", "com licença", "posso fazer isso?"... e é bem interessante, porque algumas são educadas e respondem e outras apenas não ouvem, ou fingem não ouvir. Descobri que ela está na fase que quer dizer ao mundo... "Estou aqui, como você não notou??".

Hoje na Monsenhor Tabosa, entrando nas lojas, ela educadamente comprimentava todas as funcionárias das lojas. E ainda, ia querendo que eu saisse experimentando e comprando as roupas que ela gostava.

No Mercado Central, odioou o fato de estar quase 40 graus (eu e a Mila idem..), e logo foi colocando a sua vontade de ir para um lugar arejado, sem tanto tumulto.

Ao entrar e sair dos taxis, não só cumprimentava o povo, como agradecia e dizia muito obrigado.

Estava super alegre e falante, pedindo para comer, ir brincar e tudo o que uma criança qualquer faria....

Na piscina, no domingo, conhecemos outra menina diferente como ela. O mais incrível é que ela estava sentada ao nosso lado, e assim que ela começou a tentar interagir comminha super-amiga que está conosco aqui, a própria Mila já havia notado que ela era Autista (minhas amigas estão adquirindo conhecimento sobre a síndrome por osmose).

A Sophia e a Maria tiveram dificuldade de brincar, ainda mais porque essa criança era um pouco agressiva... e queria as bonecas novas da Sophia, mas até que o clima rolou bem...

O mais bonito desse encontro, foi nós podermos conversar com os pais. A mãe no fundo se sentiu aliviada... em poder assumir e falar sobre o Autismo e a filha. Sentia como falando com alguém que não tinha o pre-conceito, e sim o conceito de saber um pouco mais sobre o assunto.

O pai, ainda um pouco sem saber ao certo como abordar os assuntos, queria dividir e saber sobre o tratamento em São Paulo.

São Paulo tem a fama de ser a número um em tudo... e nem sempre isso é verdade. Temos excelentes opções, porém todas elas são muito caras.

Mas o que ficou de melhor, foi ver uma mãe colocando para fora todos os seus anseios e medos. Ai lembrei o quanto é bom esse blog, as nossas amizades no facebook. O quanto podemos aprender umas com as outras, e principalmente aprendermos a dizer... "há um problema sim... e não importa o nome, o que importa é que há tratamento... há esperança".

O que me deixou feliz essa semana, foi bem isso... algo que tenho que não me esquecer nunca... é jogar sempre a Sophia no mundo!

Ou seja, sair com os filhos, passear, expor a vida a eles e eles a vida é tudo de bom.

Quando alguém vem me questionar algo, do tipo, que ela não entendeu a pergunta, já logo respondo... "Ela é uma garota diferente", e ai a pessoa já para de tentar achar ou pontuar sobre o assunto...

Afinal, ela é tão diferente, que faz com o que os nossos lábios sempre estejam sorrindo... e que a nossa alma fique aliviada a esse olhar lindo, maravilhoso e carinhoso da nossa querida "contadora de estórias".

Abaixo fotos da nossa Princesa...

Enjoy it.










domingo, 24 de abril de 2011

Domingo de Páscoa da Cinderela!

Sei que na madruga já fiz a minha postagem do dia, porém a Sophia hoje está bem manhosa. Está um pouco triste... ela é super sensitiva com tudo.

Enfim, na hora do almoço, tentamos de tudo para ela comer o prato preferido dela, porém não tivemos nenhum sucesso.

Porém ela nos deu um lindo presente de Páscoa... e com muito orgulho divido com todos vocês:
Esse foi o primeiro desenho que ela fez - eu fiz o sol, e ela fez a árvore, e os braços e com 5 dedos de cada lado. Foi desenhando e contando a estória.
Essa é a Bela e a Fera - ela pediu para eu fazer um castelo e o Monstro. A Bela ela fez comigo. Fiz a Rosa e ela desenhou outra rosa ao lado. Explicou para mim porque a Bela estava triste. Desenho em vermelho um príncipe, e disse que ele ainda iria crescer, que eu tivesse calma. Pediu para que eu escrevesse o nome de todos. E me ajudou falando as letras. Depois leu letra por letra, e a palavra de cada um!

 Depois tentamos na sala... foi a hora do Procurando Nemo. Fiz o Pai e a Mãe, porque segundo ela, ele tem um Mãe, e Pai e mãe ficam juntos. Me pediu para que eu desenhasse o caçador.. quando eu escrevi, me disse que eram dois... e que eu tinha que colocar no plural. Fez a tartaruga Bebe, que segundo ela eu tinha feito uma, e ninguém é feliz sozinho.

E me pediu para fazer uma maçã.... e logo em seguida uma branca de neve... todos os rostos são dela. Fez uma casa, com chaminé e tudo. E o cavalo, que tem cabelo e rabo. A Bruxa malvada foi a pedido dela... e me disse que havia um monstro e o principe. Eu desenhei o monstro, mas ela ao lado da Branca de Neve, me explicou que estava fazendo um principe, e que todos podem ser principes. Para isso, (ela fez embaixo) um beijo... que segundo ela pode ser em qualquer tipo de "expressão" (fala dela).

Me fez escrever os nomes de todos.... e assim como nos anteirores depois leu.

Beijou meus olhos, passou a mão na minha boca, e me disse carinhosamente que o Saquati (amigo imaginário dela), havia lhe contato que toda estória de fada acaba bem, e que nenhuma bruxa vence.

Olhei para minha mãe com lágrimas nos olhos. Sei bem o que ela disse em todas as entrelinhas.

E foi ai que o Coelhinho da Páscoa chegou!!! Ele é inteligente e por isso trouxe diretamente de Madrid uma linda fantasia de Cinderela.

E agora ela está ai.. linda linda linda... perdendo o sapatinho a todo momento.

Essa sem dúvida foi o meu melhor presente de páscoa!!






sábado, 23 de abril de 2011

A escolha de Sophia: Meu dia de Sininho!

A escolha de Sophia: Meu dia de Sininho!: "O primeiro aniversário da Sophia fiz no tema da Sininho. Havia inclusive um cartaz informando o motivo, e porque escolhemos essa fada tão si..."

Meu dia de Sininho!

O primeiro aniversário da Sophia fiz no tema da Sininho. Havia inclusive um cartaz informando o motivo, e porque escolhemos essa fada tão simpática.

Afinal já era uma milagre ter engravidado, no acaso aos 43 anos, sem tratamento depois de ser diagnosticada como SCV (síndrome da Cela Vazia). Além disso também tivemos uma gravidez de risco, com alguns procedimentos para segurar a bebê, e no final, mais dez dias de UTI.

Ou seja, já era um milagre realizado, já tinhamos sido agraciados por uma boa fada madrinha!


Apesar de ter motivos pessoais para estar muito triste hoje, preciso parar de ser tão egoista, e na verdade agradecer muito a Deus por esse lindo Domingo de Páscoa.

O nosso tratamento está indo melhor do que até esperavamos. A Sophia tem se relacionado super bem com as crianças na escola, tem conversado conosco em casa, contado inclusive alguns episódios que ocorreram com ela.

Hoje ela ficou dramatizando que estava trabalhando em um teatro. Em alguns momentos era a atriz principal, em outros era apenas a apresentadora.

Nossos queridos amigos, que tem acompanhado a nossa luta, minhas queridas e próximas amigas... de coração sabem o quanto é importante estarmos tendo o apoio de vocês, a ajuda e o estimulo.

Minhas novas companheiras de luta, mães de crianças diferentes, que através do blog e do facebook confidenciam suas angústias, seus medos, suas vitórias e suas desistências... para todas esssas também eu desejo de coração que haja mais paz dentro de nós.


Que possamos exigir da vida apenas cidadania, honestidade, credibilidade e força.

Afinal, toda vez que leio o depoimento de uma mãe, ou como os das duas irmãs que me apaixonei (que buscam através da informação, da net, reverter o quadro do irmão, isso mostra que jovens podem muito bem ser cidadões do bem.... delas é http://www.estouautista.com.br/) eu vejo que tenho muito ainda a fazer, e com os emails que recebo através do blog, conseguimos clarear algumas angustias que não estão nos livros de prognósticos dos doutores psquiatras ou neurologistas ou psicologistas.

Hoje, em um determinado momento, estava sentada na sala, em uma das poltronas, com algumas lágrimas descendo em meu rosto, tentado de forma sem sucesso esconder o quanto estava triste da minha linda e alegre Sophia.


Ela chegou bem de mansinho, afagou meus cabelos, enxugou algumas delas, me beijou na boca, e me disse bem lindinho... "Não fique triste Mamãe, porque fada não pode chorar". 


Primeiro fique feliz por uma frase tão linda, de impacto e sensivel como a dela. Minha mãe então se desmontou! Olhando para aquelas duas gerações que me enquadro ao meio, foi ai que lembrei que sou mais que mãe, mais que mulher, amiga e profissional. Entrei agora na categoria fada, ou seja, serei obrigada também a fazer mágica, e jogar poção de alegria e esperança no coração da minha pequena, e por ve-la feliz, o meu por osmose seguramente ficará.


Então desejo nesse Domingo de Páscoa, mais que Jesus no coração de todos. Desejo atitudes dignas de Deus nas falas, nas ações, nas responsabilidades. 



Desejo a todos Família - literalmente - do tipo daquelas antigas, onde todos se ouviam, se respeitavam e se cuidavam!



Desejo pózinhos saltitantes de abraços felizes, afagos, ligações, tudo que possa deixar os nossos corações aliviados e realizados.


Um grande beijo, e muito obrigado por tudo!


Estela Mota