Meu dia de Sininho!

O primeiro aniversário da Sophia fiz no tema da Sininho. Havia inclusive um cartaz informando o motivo, e porque escolhemos essa fada tão simpática.

Afinal já era uma milagre ter engravidado, no acaso aos 43 anos, sem tratamento depois de ser diagnosticada como SCV (síndrome da Cela Vazia). Além disso também tivemos uma gravidez de risco, com alguns procedimentos para segurar a bebê, e no final, mais dez dias de UTI.

Ou seja, já era um milagre realizado, já tinhamos sido agraciados por uma boa fada madrinha!


Apesar de ter motivos pessoais para estar muito triste hoje, preciso parar de ser tão egoista, e na verdade agradecer muito a Deus por esse lindo Domingo de Páscoa.

O nosso tratamento está indo melhor do que até esperavamos. A Sophia tem se relacionado super bem com as crianças na escola, tem conversado conosco em casa, contado inclusive alguns episódios que ocorreram com ela.

Hoje ela ficou dramatizando que estava trabalhando em um teatro. Em alguns momentos era a atriz principal, em outros era apenas a apresentadora.

Nossos queridos amigos, que tem acompanhado a nossa luta, minhas queridas e próximas amigas... de coração sabem o quanto é importante estarmos tendo o apoio de vocês, a ajuda e o estimulo.

Minhas novas companheiras de luta, mães de crianças diferentes, que através do blog e do facebook confidenciam suas angústias, seus medos, suas vitórias e suas desistências... para todas esssas também eu desejo de coração que haja mais paz dentro de nós.


Que possamos exigir da vida apenas cidadania, honestidade, credibilidade e força.

Afinal, toda vez que leio o depoimento de uma mãe, ou como os das duas irmãs que me apaixonei (que buscam através da informação, da net, reverter o quadro do irmão, isso mostra que jovens podem muito bem ser cidadões do bem.... delas é http://www.estouautista.com.br/) eu vejo que tenho muito ainda a fazer, e com os emails que recebo através do blog, conseguimos clarear algumas angustias que não estão nos livros de prognósticos dos doutores psquiatras ou neurologistas ou psicologistas.

Hoje, em um determinado momento, estava sentada na sala, em uma das poltronas, com algumas lágrimas descendo em meu rosto, tentado de forma sem sucesso esconder o quanto estava triste da minha linda e alegre Sophia.


Ela chegou bem de mansinho, afagou meus cabelos, enxugou algumas delas, me beijou na boca, e me disse bem lindinho... "Não fique triste Mamãe, porque fada não pode chorar". 


Primeiro fique feliz por uma frase tão linda, de impacto e sensivel como a dela. Minha mãe então se desmontou! Olhando para aquelas duas gerações que me enquadro ao meio, foi ai que lembrei que sou mais que mãe, mais que mulher, amiga e profissional. Entrei agora na categoria fada, ou seja, serei obrigada também a fazer mágica, e jogar poção de alegria e esperança no coração da minha pequena, e por ve-la feliz, o meu por osmose seguramente ficará.


Então desejo nesse Domingo de Páscoa, mais que Jesus no coração de todos. Desejo atitudes dignas de Deus nas falas, nas ações, nas responsabilidades. 



Desejo a todos Família - literalmente - do tipo daquelas antigas, onde todos se ouviam, se respeitavam e se cuidavam!


Desejo pózinhos saltitantes de abraços felizes, afagos, ligações, tudo que possa deixar os nossos corações aliviados e realizados.


Um grande beijo, e muito obrigado por tudo!


Estela Mota

 

"Nunca dizer Não" é integrar a criança ao meio!

A vantagem da escrita é essa! Ela atravessa muros, fronteiras, oceanos. 

Hoje li uma reportagem muito interessante em um jornal de Portugal:

http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/outros/domingo/o-silencio-dos-inocentes

Assim como nos romances ou filmes de ação que muitas vezes nos identificamos como Mocinhos, Bandidos ou apenas espectadores, nessa reportagem eu me posicionei de todas as formas:

• Quando descobri a Síndrome na Sophia e fiquei de espectadora, vendo aonde poderia ir (acho que na verdade não conseguia me movimentar, apesar de não ficar parada um segundo, ou seja, não conseguia andar para frente!). 
• Quando me senti Bandida, achando que algo tinha feito de errado, para não ter protegido minha cria como devia. 
• E claro também me senti a Mocinha, quando consegui sair, respirar e brigar por essa cria tão amada.

O mais importante é que eu descobri que não tem jeito = NÃO SEREI NUNCA A SUPER MULHER!

E ainda bem que podemos chorar, ter medo, ficarmos alegres, duvidar, questionar, brigar e mais do que tudo, amar, amar, amar.

Voltando a matéria informações que julguei serem importantes:

"O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é, por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física como cognitivamente, através de jogos e brincadeiras."

"Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga. Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplos e variados genes que levam à prevalência desta patologia", explica Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Centro de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Além disso, "parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia". Actualmente "estão a ser feitos estudos no sentido de analisar as anomalias nas estruturas e funções cerebrais, bem como ao nível da genética, para tentar perceber quais os genes que determinam a susceptibilidade de uma criança ter autismo" 

 

(..) "a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010. "O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança, pode ser até de doze horas diárias e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação. Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que têm de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra ‘não' nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada" (...)

E novamente segue o dom mágico da escrita.... voltei a ler algo que havia esquecido: NUNCA DIZER NÃO! isso nos foi orientado pelo primeiro Médico da Sophia. Há maneira de orientar, e lógico não ceder, porém sempre sem usar a palavra Não! (é um exercício difícil - eu lembro que demorei a assimilar, e ainda muitas vezes o esqueço).

É no "Silêncio dos Inocentes" dessas pessoas maravilhosas, autistas ou não,  que vieram preencher os nossos dias tão cheios de realizações que hoje vejo que não eram prioritárias e algumas vezes eram bem bobas, eu como uma mãe coruja que sou, que teve a benção maravilhosa de ser mãe do Ramon (não há quem não se apaixone por ele em seus 23 anos de hombridade e gentileza com a vida) e da Princesa Sophia (como ela se auto intitula a todo momento) que aprendo a todo momento que nada é em vão, e tudo tem uma razão maior... como dizia o meu querido Jean... "O universo conspira ao nosso favor".

Um bom dia para todos! Um grande beijo no coração de todos!

Estela Mota